Ocean City, MD - Los supervivientes de craneofaringioma, un tumor cerebral benigno raro y complejo, y sus familias se reunieron el sábado en el picnic inaugural de supervivientes de craneofaringioma de la Costa Este en el parque Northside de Ocean City. El grupo también incluía a cónyuges, padres, hermanos y abuelos, que se prestan apoyo mutuo en Facebook como parte de una página de grupo específica del tumor. El picnic fue organizado en parte por la Fundación Raymond A. Wood (RAWF), cuya misión es proporcionar apoyo a la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales infantiles y sus familias.
El craneofaringioma es una masa que crece a partir de un conjunto de células cercanas a la hipófisis y ocupa las regiones selar y supraselar del cerebro. Puede causar daños en la hipófisis, el hipotálamo y otras partes cercanas del cerebro. El tumor y el tratamiento pueden dejar a los pacientes con comorbilidades o efectos secundarios a largo plazo, como pérdida de la función hipofisaria, aumento de peso incontrolable, deficiencias de crecimiento, diabetes insípida o incapacidad para controlar el equilibrio de líquidos en el organismo, insuficiencia suprarrenal, problemas sociales y de comportamiento, problemas de memoria y déficits cognitivos.
La mayoría de los supervivientes asistentes fueron diagnosticados de niños. Los supervivientes tenían edades comprendidas entre los 6 y los 70 años y viajaron desde lugares tan lejanos como Florida, Georgia y New Hampshire.
"Esta es una oportunidad increíble para conectar en persona, compartir experiencias e intercambiar información", dijo Amy Wood, directora de RAWF y madre de Alex, superviviente y alumno de preescolar de Ocean City Elementary School. "Las afecciones de este tumor son tan delicadas y a menudo mal comprendidas en la comunidad médica. Compartir los descubrimientos de lo que funciona en el manejo diario es tan beneficioso".
En Redondo Beach (California) se celebra desde hace muchos años una reunión anual de supervivientes de la Costa Oeste, pero a finales del año pasado varios miembros propusieron la idea de organizar una versión para la Costa Este y decidieron que Ocean City era un lugar céntrico perfecto y un destino atractivo. Los asistentes disfrutaron de un hermoso día en el parque, un almuerzo a la barbacoa y algunas rondas de cornhole.
"Creo que hoy todos lo hemos pasado muy bien conociéndonos en persona", dijo Frederick Kunitz, superviviente y organizador del acto. "No hay nada como estar rodeado de otras personas que entienden lo que supone enfrentarse a este tumor".
RAWF, una organización benéfica 501(c)(3) fundada a principios de este año, proporcionó comida, aseguró el lugar de celebración e imprimió camisetas de recuerdo para los supervivientes.
"Los tumores cerebrales infantiles tienen una tasa de supervivencia del 66%, pero muchos de los tratamientos son muy agresivos para el cerebro en desarrollo y estos niños se enfrentan a toda una vida de desafíos", dijo Wood. "Con el aumento de los diagnósticos, sentimos que necesitábamos encontrar una forma de ayudar a los niños y a las familias que se enfrentan a los efectos continuos".
Pie de foto
18 supervivientes de craneofaringioma, se reunieron en Northside Park para hacer un picnic el sábado.
En la foto, de izquierda a derecha: Primera fila: Landry Stamm (DE) y Alex Wood (MD) Segunda fila: Chris Harsch (PA), Emily Powell (MD), Sydni Gajewski (PA) Fila posterior: Elise Rosati (NJ), Jake Borsh (NH), Isaac Feil (NJ), Frederick Kunitz (GA), A.J. Selko (NJ), Jonas, Bilenas (PA), Jacob Reid (WV), Britanny Rinker (WV)
No aparecen en la foto pero asistieron: Mikey O'Connell (VA) y Christopher Ramirez (FL)
Fotografía: Emily Powell Photography
