Silas Johnson de Cody, WY
Silas Johnson, de 8 años, vive con su madre Chelsea, su padre Casey y su hermano Ackley, de un año y medio, en Cody, Wyoming. A Silas le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma en enero de 2017 y, como consecuencia, padece diabetes insípida (DI), una enfermedad en la que, debido a una lesión, la hipófisis no excreta la hormona antidiurética (ADH), lo que dificulta el control de los niveles de sodio en sangre.
En el año y medio transcurrido desde el drenaje del componente quístico del tumor y la posterior radiación, Silas ha tenido que hacer frente a numerosas visitas a urgencias y vuelos médicos a Denver debido a problemas para regular su sodio. La madre de Silas dice que cree que todos los problemas médicos tienen su origen en el equilibrio de sodio de Silas.
"Es una batalla diaria", afirma Chelsea. "Nada nos gustaría más que controlar su sodio y abordarlo en casa lo mejor que podamos".
A Silas le gusta colorear, dibujar, jugar con plastilina y está empezando a interesarse de nuevo por sus juguetes, como su colección de ruedas calientes y aviones. Su hermano pequeño, Ackley, es como una pequeña sesión de terapia para Silas, ya que le hace olvidar el dolor y la comida (también padece hiperfagia, que es un hambre insaciable y persistente como consecuencia de una lesión en el hipotálamo). A Silas le gusta bailar y bailar al ritmo de todo tipo de música, y ha transmitido sus movimientos característicos a su hermano pequeño. Chelsea dice que Silas es querido por mucha gente y que, por muy difícil que sea a veces, su personalidad brilla cuando es divertido, cariñoso y sincero con las muchas personas maravillosas que tiene en su vida.
Silas con su hermano pequeño, Ackley.
Cuando se le pregunta cómo cree que el analizador de sangre ayudaría en la gestión de los cuidados de Silas, Chelsea dice: "Esta máquina nos ayudaría a controlar el cuerpo de nuestro hijo y su diabetes insípida sin tener que ir al hospital a diario o cada dos días."
Las afecciones posteriores a los tratamientos de tumores cerebrales son raras y difíciles de tratar, lo que obliga a los padres de los supervivientes pediátricos a superarlas sin mucha ayuda externa. La Fundación Raymond A. Wood, cuya misión es proporcionar apoyo a la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales infantiles y sus familias, espera que, al disponer de este equipo médico, Silas pase menos tiempo en el hospital y más con su hermanito y disfrutando de las cosas que le gustan, al tiempo que mamá y papá se quedan tranquilos.
Con su apoyo continuado, podemos trabajar para encontrar formas de mejorar las circunstancias de niños como Silas, Molly, Sophia y Mikey y de todas las futuras familias que se beneficiarán. Los efectos secundarios de un tumor cerebral como el de Silas tienen un profundo impacto no sólo en el paciente sino en toda la familia. Su apoyo ayuda a las familias a sortear mejor las complejidades de la gestión de los cuidados.
Tenga en cuenta donando para apoyar estas iniciativas para ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales pediátricos y a sus familias no sólo a sobrevivir, sino a prosperar.
Esperando menos tiempo en el hospital para Silas con la capacidad de probar su sodio en la sangre en casa.o
