En octubre, RAWF proporcionó a Teddy Marchione, un niño de Connecticut de dos años, un analizador de sangre portátil para tratar la diabetes insípida que padece como consecuencia de un astrocitoma pilomixoide. Teddy está recibiendo quimioterapia. Molly, la madre de Teddy, comparte su historia.
Teddy todavía no está fuera de peligro, pero tener el analizador de sangre nos ha permitido estabilizar sus niveles de sodio a un punto en el que no habían estado desde antes de la cirugía y esto permite que su cerebro empiece a curarse de verdad.
Contribución de Molly Marchione
La familia Marchione
El 20 de julio de 2018, mi hijo de dos años, Teddy, asistió a un campamento de verano todo el día y fue a una comida familiar por la noche. Durante la noche se quejó de que "me molesta" y se señaló la parte posterior de la cabeza. Al día siguiente vomitó y lo llevé al pediatra.
El 21 de julio, me senté en la sala de urgencias de Yale y un médico me dijo que mi hijo tenía una gran masa en la base del cerebro. Como padre, nada puede prepararte para esta noticia. Mi dulce Teddy se sometió a una operación de diez horas el 23 de julio para extirpar una gran parte del tumor.
Durante las 48 horas siguientes, mi marido y yo recibimos mucha información e hipótesis. Un doctor dijo que basado en la localización del tumor, la glándula pituitaria de Teddy puede ser "enojada" por algunos días después de la cirugía. Poco sabía yo que este enfado sería lo que nos mantendría en el hospital durante los siguientes 1,5 meses.
Tras la operación, Teddy desarrolló una diabetes insípida (DI) grave y también un mecanismo de la sed alterado. Algunos días sus niveles de sodio eran altísimos y otros caían en picado. Durante uno de los días con niveles bajos de sodio, Teddy entró en estado epiléptico porque su cerebro estaba muy estresado por la anomalía electrolítica. Durante dos meses, trabajamos con varios endocrinos para intentar estabilizar sus niveles de sodio. Necesitó dos transfusiones de sangre debido a todas las extracciones necesarias para comprobar sus niveles de sodio. También necesitó una intervención quirúrgica para colocarle una sonda gástrica a través de la pared del abdomen para poder administrarle agua, ya que no podía beber lo suficiente para mantener sus niveles de sodio dentro de los valores normales. Nos enseñaron a medir los pañales y a calcular las entradas y salidas.
Finalmente, el viernes 31 de agosto, nos dieron el alta del hospital con un plan de endocrinología que pensaban que funcionaría en el entorno doméstico. Estaba en casa y una hora más tarde me llamó el médico para informarme de que el sodio de Teddy estaba en un 123 crítico y que teníamos que llevarlo a la UCI inmediatamente. Me sentí completamente desesperada. Estaba en casa intentando que mi hijo bebiera más agua cuando más líquido podría haberle bajado el sodio y haberle matado.
Estuvimos ingresados otros 10 días y me aterrorizaba la idea de volver a llevar a mi hijo a casa sin poder comprobar sus niveles de sodio. Fue entonces cuando una investigación me llevó a la Fundación Raymond A. Wood. Encontrar esta fundación fue la primera vez que creo que fui capaz de exhalar desde la cirugía de Teddy. La idea de ser capaz de controlar el nivel de sodio de Teddy en casa con una cantidad de sangre mucho menos requerida fue un cambio de juego. Presenté nuestra solicitud y recibí el aviso de que Teddy había sido aprobado para el analizador de sangre i-STAT.
En las semanas anteriores a que tuviéramos el analizador de sangre, llevaba a Teddy al laboratorio a diario para que le sacaran sangre. Estos viajes eran tortuosos, ya que rápidamente aprendió lo que significaban y sus venas empezaron a colapsarse por los frecuentes pinchazos. Lo único que me ayudaba a superar estas visitas era saber que pronto podría comprobar sus niveles en casa. Teddy todavía no está fuera de peligro, pero tener el analizador de sangre nos ha permitido estabilizar sus niveles de sodio a un punto en el que no habían estado desde antes de la cirugía y esto permite que su cerebro realmente comience a sanar.
Teddy está recibiendo quimioterapia mensualmente y el i-STAT nos da la tranquilidad de controlar sus niveles de sodio cuando el tratamiento lo descontrola todo.
La Fundación Raymond A. Wood ha sido una parte integral del éxito actual de mi hijo en casa. Más que el equipo médico, la fundación nos ha proporcionado una amplia formación, apoyo emocional y esperanza. No sé si mi dulce Teddy estaría en casa sin esta fundación.
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Nuestras oraciones están con Teddy y su familia mientras continúa su batalla. Por favor considere hacer una donación a la Fundación Raymond A. Wood para ayudarnos a seguir ayudando a niños como Teddy a luchar tras el diagnóstico de un tumor cerebral.
Un agradecimiento especial a la Sra. Shirley Ballard por su donación en memoria del Sr. Billy Ballard.
