Apoyo virtual para pacientes y cuidadores

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El estrés y la ansiedad tienden a ser un efecto secundario inherente a la supervivencia a un tumor cerebral o al cuidado de un superviviente, pero si a esto le añadimos las circunstancias actuales, puede haber momentos en los que realmente sienta que es difícil pasar el día.

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Según los CDC, las personas con problemas de salud subyacentes pueden experimentar estas reacciones comunes a la pandemia de COVID-19:

  • Preocupación por protegerse del virus, ya que corren un mayor riesgo de contraer enfermedades graves.

  • Preocupación por la posibilidad de que la atención médica habitual o los servicios comunitarios se vean interrumpidos debido al cierre de instalaciones o a la reducción de servicios y al cierre del transporte público.

  • Sentirse socialmente aislado, especialmente si vive solo o en un entorno comunitario que no permite visitas debido al brote.

  • Culpabilidad si los seres queridos les ayudan con las actividades de la vida diaria.

¿Cómo afrontar el estrés creciente? Los CDC recomiendan lo siguiente:

  • Deja de ver, leer o escuchar noticias, incluidas las de las redes sociales. Oír hablar repetidamente de la pandemia puede ser perturbador.

  • Cuida tu cuerpo. Respira hondo, haz estiramientos o medita.

  • Intenta comer sano y equilibrado. Haz ejercicio con regularidad y duerme lo suficiente.

  • Evitar el alcohol y las drogas

  • Dedique tiempo a relajarse.

  • Intenta hacer otras actividades que te gusten.

  • Conéctate con otras personas. Habla con personas de confianza sobre tus preocupaciones y cómo te sientes.

Más información sobre las recomendaciones de los CDC para afrontar el estrés provocado por el COVID-19.

Conexión en línea

Para muchos de nosotros, relacionarnos con otras personas en nuestra misma situación o con expertos en las afecciones a las que se enfrenta la comunidad de tumores cerebrales nos ayuda a sobrellevar estos tiempos difíciles. Hay algunas oportunidades de asistir a reuniones virtuales, seminarios web, asambleas y mesas redondas para obtener consejos y compartir experiencias.

Craniopharyngioma Caregivers Peer Led Virtual Roundtable Discussion (en inglés)
17 de abril, 17.00 h ET
Únase a la Fundación Raymond A. Wood en una mesa redonda virtual dirigida por iguales sobre los retos actuales a los que se enfrentan los cuidadores. El espacio está limitado a 20 personas y las preguntas y comentarios son bienvenidos con antelación. Esta es una oportunidad para conocer a otros cuidadores y compartir puntos de vista. Regístrese aquí "

COVID-19 - Desde la perspectiva de un niño
14 de abril, 7PM ET
Organizado por Johns Hopkins Medicine. La pediatra Rachel Thornton repasará la vulnerabilidad de los niños y los síntomas de COVID-19 en niños y adolescentes y cuándo deben los padres ponerse en contacto con su médico. En la segunda mitad del webcast, el psiquiatra pediátrico Hal Kronsberg comparte estrategias para hablar de la COVID con niños y adolescentes y considera las formas en que la ansiedad y el estrés pueden manifestarse en los niños. Regístrese aquí "

Gestionar el estrés en tiempos que vuelven a traumatizar: Reunión para familias afectadas por un tumor cerebral pediátrico
14 de abril de 2020, 1pm ET
Jude Children's Research Hospital, la Dra. Niki Jurbergs, Directora Clínica del Departamento de Psicología, y la Dra. Tara Brinkman, Miembro Asociado del Departamento de Epidemiología/Control del Cáncer, que hablarán sobre cómo superar el estrés postraumático causado por el diagnóstico de un tumor cerebral pediátrico y qué ocurre cuando ese estrés se une al causado por COVID-19. Regístrese aquí "

Mesa redonda virtual dirigida por iguales de supervivientes de craneofaringioma
24 de abril, 17.00 h ET
Únase a la Fundación Raymond A. Wood para participar en una mesa redonda virtual sobre los retos a los que se enfrentan los supervivientes. El espacio está limitado a 20 personas y las preguntas y comentarios son bienvenidos con antelación. Esta es una oportunidad para conocer a otros supervivientes y compartir puntos de vista. Regístrese aquí "

Conversaciones de apoyo sobre tumores cerebrales
Las Conversaciones de Apoyo sobre Tumores Cerebrales son un grupo de apoyo en línea dirigido por la comunidad de tumores cerebrales para la comunidad de tumores cerebrales. Este grupo está formado y dirigido por pacientes y cuidadores que han vivido en primera persona los retos y los efectos del diagnóstico de un tumor cerebral. Más información "

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