Jaxon Sloat , de 5 años, de Macomb, Michigan, se describe como un niño vibrante y decidido. Nació con 30 semanas y, como consecuencia, tiene parálisis cerebral. En el momento del diagnóstico dijeron a la familia que Jaxon no sería capaz de andar ni de hablar, pero en los últimos años se ha esforzado mucho y ha demostrado a muchos que estaban equivocados. Ha tenido contratiempos en el camino, pero su madre, JoAnne Sloat, dice que eso no le frena.
Jaxon, de 5 años, de Macomb, MI, es el último en recibir un analizador de sangre portátil.
En mayo de 2019, también se le diagnosticó un hamartoma hipotalámico después de experimentar graves retrasos cognitivos. Un hamartoma hipotalámico es un tumor benigno extremadamente raro que se forma en el hipotálamo. No era capaz de procesar lo que decía la gente durante 20-30 segundos, sufría ataques de ira, convulsiones y pérdida de visión. Fue el primer paciente sometido a ablación láser del tumor en el Hospital Infantil de Michigan. Pasó casi un mes en la UCI después de la operación porque no podían regular sus niveles de sodio.
"Ha sido un camino largo y difícil", afirma Joanne.
La cirugía le ha dejado una diabetes insípida central (DI), una enfermedad en la que el hipotálamo deja de segregar vasopresina, la hormona antidiurética que regulaba el equilibrio de líquidos del organismo y que puede provocar desequilibrios de sodio en sangre. Los médicos de Jaxon dicen que la presentación de su DI "no encaja en el molde". Sus niveles de sodio siguen siendo altos y bajos con bastante frecuencia, lo que dificulta su control. También tiene obesidad hipotalámica, pubertad precoz e hipotiroidismo como resultado de la cirugía. JoAnn dice que tener un analizador de sangre en casa ayudará a mantener a Jaxon más seguro porque puede vigilar de cerca sus niveles de sodio.
A pesar de los retos, Jaxon se está entrenando para su primera carrera de 5 km, que corre cogido de la mano de mamá para no caerse de bruces debido a su PC, y ha perdido 10 de los 30 kilos que ha engordado desde la operación.
"Nuestro pequeño está decidido a vencerlo todo", dice JoAnne. "Es nuestro héroe. Siempre se enfrenta a la vida con una sonrisa que ilumina el mundo y una actitud positiva."
La Fundación Raymond A. Wood ha enviado esta semana el analizador de sangre de Jaxon. Ahora más que nunca, es importante mantener a nuestros pacientes pediátricos con tumores cerebrales que padecen esta afección fuera de los laboratorios y hospitales para mantenerlos a salvo. Muchos de estos niños entran en la categoría de alto riesgo de COVID-19 por sus diversas afecciones. Le agradecemos su continuo apoyo a este programa para ayudar a niños como Jaxon.
