Finn, de 6 años, fue diagnosticado y tratado de un tumor cerebral craneofaringioma y desarrolló diabetes insípida.
El 11 de diciembre de 2021, Finn, un niño de seis años de Spokane (Washington), fue trasladado en helicóptero desde Urgencias del Sagrado Corazón al Hospital Infantil de Seattle debido al complejo crecimiento de un tumor en el cerebro, que le estaba causando pérdida de visión y alteraciones de las funciones cerebrales.
Se determinó que el tumor era un craneofaringioma y el equipo de médicos y cirujanos de Seattle pudo aliviar la presión al día siguiente y extirpar ~98% del tumor dos días después. Cuando se extirpó el tumor, también se extirpó la hipófisis. Ésta es el "centro de control" hormonal del cuerpo. Como resultado, la vida de Finn cambió para siempre y su familia ahora reemplaza todas sus hormonas con medicamentos que requieren atención y ajustes regularmente.
"Uno de los mayores retos de las condiciones médicas resultantes de Finn es que su cuerpo ya no puede regular los niveles de fluidos y sodio por sí mismo", dijo la madre de Finn, Karina. "Todos los días medimos su ingesta de líquidos y su diuresis para intentar mantener su cuerpo en una zona regulada".
La diabetes insípida (DI) se produce cuando el cerebro se ve afectado y deja de producir la hormona vasopresina, que regula el equilibrio de líquidos del organismo. Este trastorno puede ser difícil de tratar, sobre todo en pacientes pediátricos en los primeros meses tras el tratamiento tumoral, ya que si el equilibrio de líquidos del organismo está alterado, los niveles de sodio pueden ser demasiado altos o demasiado bajos, lo que puede ser mortal. Una de las maneras de intentar juzgar el equilibrio de líquidos es medir las entradas (lo que bebe) y las salidas (lo que orina), pero este método a menudo puede ser inexacto. La forma más precisa de obtener un nivel de sodio es mediante un análisis de sangre que sólo puede hacerse en un laboratorio, por lo que Finn y otros pacientes como él tienen que visitar el laboratorio a veces cada pocos días.
"Desgraciadamente, debido a la rareza de la afección, la única forma estándar de saber si sus niveles de sodio están dentro de los límites es ir al laboratorio para que le hagan una extracción de sangre (a menudo con múltiples pinchazos que fallan) y esperar horas para obtener un resultado que habrá cambiado en su cuerpo debido a la ingesta/salida para cuando obtengamos los resultados", dijo Karina.
Afortunadamente, la Fundación Raymond A Wood (RAWF) ha hecho posible que niños como Finn obtengan un analizador de sangre portátil. Se trata de aparatos de uso hospitalario que pueden realizar análisis metabólicos básicos con unas pocas gotas de sangre y en pocos minutos. El uso no prescrito de este dispositivo permite a los cuidadores obtener una lectura del sodio y ajustar la medicación y los líquidos para mantener el sodio dentro de los límites. Karina se puso en contacto con la Fundación Raymond A. Wood y colaboró con nosotros para recaudar fondos para un analizador de sangre portátil, recaudando 50% del coste del dispositivo, que fue igualado por la RAWF.
"La posibilidad de obtener un nivel de sodio en casa con los resultados a tiempo marcará una gran diferencia en nuestra capacidad para cuidar de Finn y minimizar futuras hospitalizaciones", según Karina.
Los fondos recaudados se igualaron con los de la campaña RAWF ROAR for Rare, que da prioridad a cuatro programas, entre ellos el de analizadores de sangre portátiles. Estos dispositivos han demostrado ser fundamentales en la gestión de la atención a pacientes como FInn.
Más información sobre la campaña ROAR for Rare y cómo prestar apoyo a estos programas para ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales como Finn.
