La historia de una auténtica guerrera: Evie McCollum

Evie McCollum es la última receptora de nuestro analizador de sangre portátil. Lea su historia, tan bien documentada y aportada por su madre, Tabitha McCollum.

La vida de Evie cambió para siempre el 27 de marzo de 2013. Ese día, con tan solo 15 meses de edad, la pequeña Evie escuchó por primera vez la palabra craneofaringioma. Echando la vista atrás, puedo decir que en realidad no teníamos ni idea del peso que tendría esa palabra. Pocos días después, tras una extensa intervención quirúrgica para drenar la parte quística y colocar un reservorio de Ommaya, Evie se despertó con una nueva perspectiva del mundo. Evie se despertó completamente ciega, sin sombras ni perspectiva de la luz en absoluto.  

Durante la recuperación también sufrió su primer ataque relacionado con el sodio. Su sodio había subido a 170 en sólo una hora. No lo sabíamos en ese momento, pero este horror se convertiría en un acontecimiento que tendríamos que revivir una y otra vez, un miedo común para todos los niños diagnosticados con DI. Pudimos volver a casa con una larga lista de medicamentos, un "gorro" para medir la salida y una jeringuilla de emergencia con esteroides, pero pronto nos daríamos cuenta de lo importantes que eran. Evie pasaría por dos rondas de terapia con interferón antes de que le dijeran la palabra "estable" por primera vez. Como padre de un niño con craneofaringioma, aprendes que la palabra "estable" es la mejor que puedes oír, ya que muchos de estos niños nunca oyen la palabra "curado".  

Evie permanecería "estable" durante los 5 años siguientes. En esos años, mientras Evie aprendía a desenvolverse en esta nueva normalidad, aprendería braille y daría sus primeros pasos con un bastón al que llamaba cariñosamente "Gracie". Nosotros, sus padres, aprendimos a detectar sus niveles de sodio. Buscábamos signos y síntomas en ella. El aumento de la sed era uno de los que nos inspiraba más confianza y Evie nos avisaba cuando necesitaba más agua. 

Por mucha confianza que tuviéramos a lo largo de los años en nuestra capacidad para ayudar a Evie a mantener un nivel normal de sodio, a veces nos acordábamos de lo delicado que era este "nivel normal". En múltiples ocasiones nuestra Evie pasaba de jugar en su jardín a estar tumbada en una cama de la UCIP. En el verano de 2019 todo lo que habíamos aprendido cambiaría. Se pronunciaría la palabra "recaída".

Una vez más, Evie, a la temprana edad de 7 años, lucharía contra un craneofaringioma. Esta vez, el equipo de médicos la operó por la nariz para proteger el hipotálamo lo mejor posible. Aunque sólo pudieron extirpar la mitad del tumor debido al desarrollo del calcio, estaban agradecidos de haber podido hacer siquiera eso. Se recuperó una vez más y volvió dos semanas más tarde para que le colocaran un puerto en el pecho y empezar el tratamiento de radiación con haz de protones de lunes a viernes durante un total de seis semanas. La esperanza era que la radiación destruyera lo que quedaba del craneofaringioma.  

En el caso de Evie, el tumor permanecía, aunque agradecimos saber que lo que había quedado se consideraba "estable" una vez más. Evie volvería a casa con lo que serían algunos de los días más duros que presenciamos. Evie pasó la mayor parte de los 3 meses siguientes acurrucada en posición fetal con lágrimas silenciosas cayendo por sus mejillas. No eran los típicos dolores de cabeza, eran de los que dejan a un niño suplicando ayuda. Empezó a tomar una cantidad aterradora de esteroides para aliviar la presión. Estos esteroides le harían engordar más de 12 kilos en sólo tres meses, y sus manos y pies se agrietarían y tendrían que ser untados en crema y cubiertos con manoplas y capas de calcetines para protegerlos.  

Las imágenes revelarían la necesidad de una derivación VP y, una vez más, Evie volvería a ser operada. Lo difícil de la cirugía para los niños con DI es que casi siempre fluctúan sus niveles de sodio, dejándolos en un estado muy crítico y requiriendo largas estancias en la UCIP antes de poder irse a casa.  

En marzo de 2020, Evie pudo volver a casa. Ya no sufría dolores de cabeza y pudo volver al colegio con sus amigos. Se apuntó virtualmente a los campamentos de verano de la Escuela de Ciegos de Texas. Nos sentimos en paz por primera vez en mucho tiempo, pero todo cambió el 8 de octubre de 2020. Siempre nos habían advertido de los signos y síntomas que conlleva un derrame cerebral, nos habían advertido del riesgo que corre todo niño que lucha contra un craneofaringioma debido a la naturaleza de este tumor y a su ubicación.  

Alrededor de la 1 de la tarde del 8 de octubre, estaba ayudando a Evie a vestirse para su terapia de O&M cuando ambas nos dimos cuenta de que no era capaz de levantar el brazo derecho. Todavía puedo oír los ecos del equipo que anunciaba por el interfono de la sala de urgencias "Alerta de ictus, alerta de ictus, alerta de ictus, sala 17". Nos llevaban corriendo por los pasillos con un gran equipo de médicos y enfermeras a la resonancia magnética, y poco después aprendíamos una nueva palabra: "Moyamoya". Evie había sufrido un derrame cerebral que le había debilitado el lado derecho del cuerpo. Nos dijeron que tenía Moyamoya, una enfermedad rara que en su caso se desarrolló como efecto secundario de la radioterapia a la que se había sometido para combatir un craneofaringioma. Las dos carótidas del cerebro estaban casi completamente ocluidas y corría el riesgo de sufrir más derrames cerebrales e incluso de morir si no hacíamos algo pronto.  

Evie fue trasladada en avión a un hospital especializado donde se le practicaron dos operaciones EDAS en el lado izquierdo y derecho del cerebro. Sufrió más derrames cerebrales en los 54 días que pasó ingresada. La mayor parte de esos días, su equipo no sólo luchó por su vida contra el Moyamoya, sino también contra la necesidad de administrarle cierta cantidad de líquido para mantener su tensión arterial en el nivel necesario, al tiempo que intentaba mantener a salvo su nivel de sodio. 

Evie volvió a casa para someterse a una intensa terapia que la ayudara a aprender a andar, hablar e incluso comer de nuevo. Es un pequeño milagro en todos los sentidos, ya que aprendió a hacer todo esto y mucho más. Mientras crecían sus capacidades, en una visita rutinaria nos enteramos de que Evie había desarrollado adipsia, una palabra que nunca habíamos oído. Evie ya no tenía el mecanismo de la sed. En un mundo con DI, no tener sed puede significar literalmente tu vida. Nos encontramos una vez más intentando encontrar la cantidad perfecta de agua, controlando todo lo que entraba y salía de su cuerpo, y con múltiples visitas semanales a los laboratorios.  

Evie luchó enormemente con esta noticia, había desarrollado a lo largo de los años un trastorno de estrés postraumático debido a su lucha por vivir y cada visita al hospital o al laboratorio le hacía revivir esos acontecimientos traumáticos en su cabeza. Con la ayuda de un terapeuta, ha aprendido a sobrellevar los frecuentes análisis mientras intentamos estabilizar su sodio. Dicho esto, ha pasado más de un año desde que nos enteramos de que su sed ya no funcionaba y hasta el día de hoy seguimos luchando para encontrar el equilibrio adecuado de agua para ella, ya que siempre está cambiando. Nuestras opciones son limitadas también, la única manera de obtener resultados inmediatos es ir a urgencias, los laboratorios fuera tardan de 24 a 48 horas en obtener resultados y para entonces ella está estable o en la UCIP. Poder tener un dispositivo en casa cambiará literalmente la vida de Evie. Poder estar en la comodidad de su casa, segura y con su familia a su lado. El viaje de Evie no ha hecho más que empezar, una historia que le dará más tiempo para vivir sus sueños fuera de las paredes de los hospitales y las clínicas de laboratorio, libertad para no temer la espera de los resultados.  

Estaremos eternamente agradecidos a quienes ayudaron a dar a nuestra dulce Evie esta oportunidad. Este dispositivo cambiará la vida de nuestra hija, ya que nos dará la oportunidad de vigilar de cerca su sodio y prevenir emergencias en el futuro. A todos los que están leyendo esto, gracias por ser el cambio en la vida de Evie, por ayudarla a centrarse en sus sueños y menos en sus miedos.  

Ayúdenos a seguir proporcionando estos dispositivos a niños como Evie y apoye nuestro trabajo continuo para resolver el reto de medir el sodio en sangre y mitigar las hospitalizaciones.