La Fundación Raymond A. Wood ha acogido hoy la primera reunión de la junta consultiva del Registro Internacional de Pacientes de Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios, dirigida por la directora científica, Nathalie Kayadjanian. La creación de un registro de pacientes es una de las prioridades de investigación descritas en el plan estratégico de investigación de la RAWF publicado el año pasado.
El objetivo de este registro es crear un repositorio central internacional de datos introducidos por cuidadores y pacientes sobre la vida con síndromes tumorales hipotalámico-hipofisarios y conectar con otros registros de datos y biobancos existentes. La junta asesora participa en la planificación inicial del registro, asesora sobre el desarrollo de encuestas y protocolos, garantiza la calidad de los datos, revisa cualquier problema notificado o violación de la confidencialidad para asegurarse de que se notifique y resuelva adecuadamente y revisa los datos agregados del registro y el uso del registro, revisa todas las solicitudes de datos para asegurarse de que el proyecto propuesto tiene mérito científico y será valioso para la comunidad, y es responsable de decidir qué datos específicos se entregarán a los investigadores.
Entre los miembros de la junta del registro hay investigadores, médicos, socios de la industria, representantes de organizaciones de pacientes de enfermedades raras, supervivientes y cuidadores.
Johan de Graaf
Superviviente y Presidenta de la Fundación Pituitaria Holandesa
Países Bajos
Lynne Mathies
Superviviente y estudiante del Máster en Neurociencia y Cognición
Universidad de Utrech, Países Bajos
Dr. Hermann Muller
Jefe del Departamento de Pediatría y Pediatría
Hematología y Oncología
Klinikum Oldenburg, Alemania
Soma Sengupta, MD, PhD, FRCP
Cátedra Harold C, Schott de Investigación de Tumores Cerebrales y
Codirector de Neurociencia del Gardner de la Universidad de Cincinnati, EE.UU.
Doctor Shuang Liu
Consejero Delegado y Fundador
ConSynance Therapeutics Inc, EE.UU.
Shana McCormack MD, MTR
Director Científico del Centro Neuroendocrino
División de Endocrinología y Diabetes
Hospital Infantil de Filadelfia, EE.UU.
Doctor Bradley Richards
Cuidadora, profesora adjunta, Universidad de York
Toronto, Canadá
Doctora Theresa Strong
Director de Programas de Investigación
Fundación para la Investigación de Prader-Willi, EE.UU.
Los objetivos del registro de pacientes son los siguientes
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Apoyar y acelerar la inscripción en ensayos clínicos
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Recopilar datos basados en pruebas sobre los puntos de vista y las necesidades insatisfechas de los supervivientes y los cuidadores sobre el impacto de la enfermedad y los tratamientos en su calidad de vida, las prioridades de tratamiento y la evaluación de beneficios y riesgos.
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Comprender mejor todo el espectro de síntomas, epidemiología y progresión de la H-P (historia natural).
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Mejorar la atención al paciente
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Facilitar la investigación
El Registro Internacional de Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios se construirá y lanzará en la plataforma I Am Rare de la National Organization for Rare Disorders con un plan de lanzamiento para principios del otoño de 2023.
Le invitamos a considerar hacer un regalo para apoyar esta importante investigación e impulsar nuestra misión de mejorar los resultados de estos supervivientes de tumores cerebrales poco frecuentes.
