Recientemente, la Fundación Raymond A. Wood proporcionó un analizador de sangre a Jialin, también conocido como Darren, para ayudar a la familia a gestionar sus cuidados mientras se recupera de la operación de un tumor cerebral que le provocó múltiples derrames cerebrales.
Darren, de 12 años, es descrito por su madre, Li Li, como un niño feliz en todo momento. Le diagnosticaron autismo muy joven, pero era sociable y tranquilo, le encantaba viajar y tocar el piano, lo que le ayudaba con su motricidad fina.
"Recibía muchas ayudas y devolvía más", dice Li Li. "Compró una máquina de conos de nieve y vendía conos de nieve en sus vacaciones de verano para ganar cien dólares y así hacer 'rica' a nuestra familia".
A finales de 2018, a Darren le diagnosticaron un craneofaringioma. Tras el tratamiento, Darren sufrió un derrame cerebral masivo que mermó gravemente sus funciones.
"Darren era un niño totalmente funcional antes de la operación", nos cuenta Li Li. "El mayor reto es su pérdida de visión y de lenguaje y movilidad debido a los múltiples accidentes cerebrovasculares sufridos tras la cirugía".
Durante una larga estancia en el hospital, Darren, que también padece diabetes insípida (DI), la incapacidad del cerebro para producir la hormona antidiurética vasopresina que provoca desequilibrios en los fluidos corporales, tuvo que someterse a controles periódicos de sodio. Los niveles de sodio en sangre fuera de rango, como consecuencia de los desequilibrios de fluidos, pueden ser mortales. El endocrinólogo que le atendió abogó por que la familia recibiera un analizador de sangre portátil en el momento del alta para ayudarles a gestionar sus cuidados.
"Como Darren perdió la lengua y está conectado a una sonda de alimentación, no sabemos si necesita agua", explica Li Li. "Tenemos que comprobarlo regularmente para asegurarnos de que todo va bien".
La Fundación Raymond A. Wood se encargó de que la familia recibiera este dispositivo el mismo día que volvían a casa del hospital.
"Esos primeros días en casa son tan abrumadores", dijo Amy Wood, directora ejecutiva de RAWF y cuidadora de un superviviente de craneofaringioma con DI difícil. "Queríamos asegurarnos de que tuvieran esto a mano para aliviar un poco el reto de coordinar los cuidados en casa".
Los analizadores de sangre son costosos y no están cubiertos por los seguros debido a su uso no indicado. RAWF trabaja para recaudar fondos que permitan proporcionar a las familias estos dispositivos que salvan vidas. Para ayudarnos a continuar esta importante labor, considere la posibilidad de hacer un donativo hoy mismo.
