La Fundación Raymond A. Wood acaba de publicar su primer estudio de investigación titulado "Carga del cuidador y su relación con la calidad de vida relacionada con la salud en supervivientes de craneofaringioma" en la prestigiosa revista Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. El estudio fue dirigido por miembros de la Fundación Raymond A. Wood, entre ellos Nathalie KayadjanianPhD (asesor científico), Eugenie HsuPhD (miembro de la Junta Directiva y cuidadora), Amy Wood (Cofundadora, Directora Ejecutiva y cuidadora) y Decano Carson, PhD (miembro del Consejo).
Acerca del estudio
El craneofaringioma (CP) es una enfermedad compleja y crónica que requiere atención y tratamiento durante toda la vida. El impacto negativo del craneofaringioma en la calidad de vida de los supervivientes está bien documentado en la literatura. Sorprendentemente, se desconoce su impacto en los cuidadores.
Ser cuidador durante toda la vida puede ser estresante, por lo que es importante comprender cómo la carga de la enfermedad puede afectar negativamente al bienestar del cuidador de pacientes con parálisis cerebral y a la calidad de la atención y los resultados para los supervivientes de esta enfermedad. Al comprender la carga que supone la enfermedad para los cuidadores de pacientes con parálisis cerebral, podemos empezar a imaginar el coste económico para la familia con parálisis cerebral y para la sociedad en general.
Objetivos del estudio
El objetivo del estudio era comprender el nivel de tensión multifacética que percibe el cuidador por atender a supervivientes de parálisis cerebral. Se utilizó la Entrevista de Carga de Zarit, un instrumento validado ampliamente utilizado que mide la carga del cuidador en diversas discapacidades y enfermedades crónicas.
El estudio también investigó los factores determinantes de la carga del cuidador, incluidos los datos sociodemográficos del cuidador, la duración de los cuidados, así como las características clínicas del superviviente y la calidad de vida relacionada con la salud.
Objetivo del estudio
Como organización de defensa del paciente impulsada por la investigación, fundada e impulsada predominantemente por cuidadores, tenemos experiencias con el craneofaringioma que sólo están al alcance de quienes participan en el cuidado diario de nuestros supervivientes. Las experiencias de los cuidadores con el craneofaringioma pueden revelar necesidades no cubiertas que, de otro modo, serían desconocidas en el ecosistema clínico y de investigación más amplio. Por ejemplo, elaboramos una lista de problemas de salud que afectan a los supervivientes tras el tratamiento del tumor que no se limita únicamente a los problemas conocidos y bien descritos en la bibliografía; también incluimos problemas comunicados de manera informal en grupos de apoyo en redes sociales por cuidadores y supervivientes.
Queríamos realizar un estudio de investigación sólido que reuniera datos de alta calidad que pudieran publicarse en una revista científica revisada por pares de impacto internacional para que los resultados pudieran compartirse con todas las partes interesadas, incluidos los supervivientes, los cuidadores, los médicos, los científicos, así como los miembros de la industria farmacéutica y las agencias reguladoras. Al publicar y compartir los hallazgos centrados en los cuidadores, podemos atender mejor las necesidades centradas en los pacientes y cuidadores de nuestra comunidad de tumores cerebrales. Se trata del primer estudio realizado hasta la fecha sobre la experiencia de los cuidadores de pacientes con craneofaringioma.
Principales resultados
Los análisis de las respuestas anónimas de 82 cuidadores de supervivientes de PC que respondieron a una encuesta en línea revelaron que:
- Los cuidadores informaron de una media de 13 de 29 problemas de salud en los supervivientes tras el tratamiento del tumor, incluidos exceso de peso, hipopituitarismo, fatiga, estado de ánimo, cognición, problemas sociales, desregulación de la temperatura, discapacidad visual y problemas de sueño. Sorprendentemente, descubrimos que 70% de los supervivientes que padecían obesidad también sufrían hiperfagia y que la hiperfagia, y no la obesidad, afectaba significativamente a la calidad de vida relacionada con la salud.
- El nivel de carga de los cuidadores fue moderado, pero superior al nivel medido en los cuidadores de personas con demencia, enfermedad de Alzheimer o dolor crónico.
- La carga del cuidador fue independiente del nivel educativo del cuidador, la duración de los cuidados, los ingresos, la edad del superviviente, la edad en el momento del diagnóstico o la recurrencia del tumor. Por el contrario, la carga del cuidador se asoció con el número y el tipo de problemas de salud del superviviente y fue significativamente mayor para los cuidadores o supervivientes con síntomas de disfunción hipotalámica, incluida la hiperfagia, pero no la obesidad.
- La calidad de vida relacionada con la salud de los supervivientes era muy mala y estaba asociada al número y tipo de problemas de salud. Descubrimos que la calidad de vida relacionada con la salud de los supervivientes predecía la carga de los cuidadores en el CP.
Además, algunos de los resultados fueron sorprendentes:
- Los niveles de carga sugieren que hasta 80% de los cuidadores pueden estar en riesgo de depresión.
- La carga del cuidador se asoció con el número y los tipos de problemas de salud del superviviente, no con los datos sociodemográficos del cuidador ni con la duración del cuidado.
- Gracias al enfoque centrado en el cuidador que adoptamos, nuestro estudio expuso la hiperfagia como una afección que merece la pena cuantificar y reveló síntomas que no se han descrito en la bibliografía, como los problemas dermatológicos.
- Nuestro estudio fue el primero en cuantificar la proporción de sujetos con hiperfagia; descubrimos que 70% de los sujetos con obesidad también experimentaban hiperfagia. Esto sugiere que la hiperfagia es una necesidad crítica insatisfecha para nuestra comunidad que se ha pasado por alto.
- Nuestro estudio separó hiperfagia y obesidad, cuestionando el enfoque restrictivo de los nuevos desarrollos terapéuticos para la obesidad hipotalámica en la obesidad solamente.
- Más del 80% de los sujetos mayores de 18 años residían con sus familias de origen y casi todos eran médicamente dependientes de sus cuidadores. Este resultado apunta a la dependencia de por vida de los supervivientes de sus cuidadores, que se extiende hasta la edad adulta.
¿Cómo pueden aplicarse los hallazgos en la práctica clínica o de otro tipo para ayudar a la comunidad de pacientes?
- Nuestros hallazgos llaman especialmente la atención sobre las necesidades insatisfechas de apoyo de los cuidadores por derecho propio y el alto riesgo de depresión en los cuidadores.
- Es importante destacar que demostramos que abordar los múltiples síntomas de los supervivientes puede mejorar la CdV de los supervivientes y reducir la carga del cuidador, ofreciendo una vía para aliviar la carga del cuidador.
- Nuestro estudio muestra que la evaluación de la CVRS del superviviente por parte del cuidador es una herramienta valiosa para medir el impacto global al que se enfrentan los cuidadores de los supervivientes de PC.
- Nuestro estudio pone de relieve la dependencia de por vida que los supervivientes tienen de sus cuidadores y que esto puede facilitar la comprensión de los problemas de discapacidad a los que se enfrentan muchos supervivientes de craneofaringioma.
- Por último, nuestro estudio subraya la importancia de adoptar un enfoque de investigación centrado en el paciente/cuidador, recogiendo tanto la voz del paciente como la del cuidador para identificar mejor las necesidades críticas no satisfechas. Las intervenciones futuras deberían centrarse en los cuidadores además de en los supervivientes, con especial atención a las percepciones de los cuidadores sobre las secuelas a largo plazo de los supervivientes de PC.
Preguntas de investigación generadas a partir del estudio
- Nuestro estudio separó la hiperfagia de la obesidad e identificó la hiperfagia como una necesidad crítica insatisfecha tanto para los supervivientes como para los cuidadores. Se necesita investigación futura para caracterizar y validar mejor los métodos para evaluar la hiperfagia. Esto es especialmente importante en el contexto de los ensayos clínicos para evaluar la eficacia de un fármaco contra la hiperfagia.
- El estudio también sugiere ampliar el enfoque del desarrollo de nuevas terapias a los síntomas de la disfunción hipotalámica, como la desregulación de la temperatura, el mal comportamiento, los problemas de sueño, el deterioro social, la fatiga y los problemas psiquiátricos, en lugar de centrarse únicamente en la obesidad hipotalámica.
- Nuestros hallazgos sugieren que aliviar los síntomas de los supervivientes no sólo mejorará su calidad de vida, sino que también reducirá la carga de los cuidadores. Esto podría mejorar la salud de los cuidadores y, además, reducir los costes económicos derivados del cuidado de los supervivientes de parálisis cerebral. Es necesaria una evaluación exhaustiva de los costes de la parálisis cerebral desde una perspectiva social, teniendo en cuenta el viaje del paciente y del cuidador durante el tiempo que dure la dependencia del superviviente del cuidador.
Próximos pasos
Medición de la hiperfagia
Debido a la prevalencia y a la naturaleza adversamente impactante de la hiperfagia en los supervivientes de PC, investigaremos la hiperfagia en la PC. La escasez de investigación sobre este tema exige un estudio riguroso para caracterizar y medir la hiperfagia en esta población.
Registro de pacientes
Dada la importancia de recoger las perspectivas del paciente y del cuidador sobre el impacto de la enfermedad, los tratamientos y otras necesidades no cubiertas, estamos desarrollando un registro de pacientes que proporcionará un rico conjunto de datos basados en pruebas para facilitar y orientar futuras investigaciones y estudios clínicos sobre las necesidades de los pacientes y cuidadores.
Agradecimientos
Queremos agradecer a los cuidadores su valiosa participación en este proyecto. Este estudio de investigación es un gran ejemplo de cómo el empoderamiento de pacientes y cuidadores puede influir en la agenda de investigación para mejorar la atención y los tratamientos con el fin de aliviar la carga de la enfermedad en la comunidad.
