Como participante, es importante que ponga de su parte para mantener la integridad del estudio
Participar en un ensayo clínico es una decisión personal, y sin duda hay que tener en cuenta las mejores prácticas, especialmente cuando se trata de compartir su experiencia en línea.
En un ensayo clínico "doble ciego controlado con placebo", se supone que ni los participantes ni los investigadores saben si están recibiendo el fármaco real que se está probando o el placebo. Esto se hace para minimizar el sesgo y garantizar que los resultados del ensayo sean lo más objetivos posible. Un "estudio doble ciego controlado con placebo" se considera el "patrón oro" en la investigación clínica, por lo que es más probable que los resultados de un ensayo de este tipo sean tomados en serio por los médicos que, en última instancia, deciden si recetan o no un nuevo medicamento a sus pacientes. Identificarse como participante en un ensayo ciego en las redes sociales puede comprometer la integridad del estudio. Por lo general, se aconseja no revelar esta información, ya que podría introducir un sesgo en los resultados. Además, es importante seguir las directrices y protocolos proporcionados por los organizadores del ensayo.
Si un participante siente la necesidad de hablar de su experiencia, debe hacerlo en privado y de forma que no revele abiertamente su participación en el ensayo ni su asignación al tratamiento. No se aconseja revelar su participación o la de su hijo en grupos y foros de redes sociales en los que no se conozca la identidad de todos los participantes.
En última instancia, los participantes deben consultar a los organizadores del ensayo o a sus profesionales sanitarios si tienen alguna duda o preocupación sobre cómo comunicar su participación en un ensayo clínico.
La importancia de los grupos placebo
Los grupos placebo son como un punto de comparación en los ensayos clínicos, y son realmente importantes por varias razones clave. En primer lugar, ayudan a demostrar si un nuevo tratamiento funciona realmente. Al comparar a las personas que siguen el tratamiento con las que sólo piensan que lo hacen, los investigadores pueden ver si el tratamiento es realmente eficaz o si tal vez es sólo nuestra mente la que nos hace sentir mejor.
Contar con un grupo placebo también ayuda a garantizar la exactitud de los resultados. Ayuda a descartar cualquier otra razón por la que alguien podría mejorar, como por casualidad o porque realmente creen que el tratamiento funcionará. De este modo, se puede determinar si las mejoras observadas se deben al tratamiento en sí.
Así que, en términos sencillos, los grupos placebo ayudan a asegurar si un nuevo tratamiento está realmente marcando la diferencia o si se trata de otra cosa. Esto ayuda a los médicos a tomar las mejores decisiones sobre qué tratamientos utilizar para los pacientes.
Como participante en un ensayo clínico, debe:
Dar prioridad a la privacidad y la confidencialidad:
Respete la intimidad de los demás participantes y siga los acuerdos de confidencialidad o las directrices proporcionadas por los organizadores del ensayo.
Consulte con los organizadores de la prueba:
Antes de compartir información en línea sobre su experiencia en el ensayo, consulte a los organizadores para asegurarse de que no infringe ningún protocolo o acuerdo del ensayo.
Compartir información general frente a información específica:
Puede compartir información general sobre la importancia de los ensayos clínicos y sobre la realización de un ensayo para una enfermedad concreta, así como sobre los beneficios potenciales para la sociedad y los futuros pacientes, sin revelar detalles específicos sobre los participantes.
Evitar la divulgación de información sensible:
Abstenerse de compartir detalles específicos sobre el tratamiento del ensayo, los participantes, la dosis o cualquier información confidencial que pudiera comprometer la integridad del estudio.
Mantener la objetividad y el equilibrio:
Cuando comparta su experiencia con otras personas en privado, intente mantener la objetividad. Reconozca que su experiencia puede no ser representativa de la de todo el mundo y que los ensayos clínicos pueden tener resultados diferentes para cada persona.
Comprender el consentimiento informado:
Antes de participar en un ensayo, hable detenidamente y comprenda los riesgos y beneficios con sus profesionales sanitarios.
Evite ofrecer consejos médicos:
No ofrezca consejo médico ni haga recomendaciones de tratamiento basadas en su experiencia en el ensayo. Anime a los demás a consultar a sus profesionales sanitarios para obtener asesoramiento personalizado.
Utilice un lenguaje responsable y descargos de responsabilidad:
Indique claramente que está compartiendo su experiencia personal y que puede no ser aplicable a otras personas.
Comunique sus preocupaciones a los organizadores del ensayo:
Si tiene algún problema o inquietud durante el ensayo, comuníquelo inmediatamente a los organizadores del ensayo o a su profesional sanitario.
Recuerde que su experiencia puede ser valiosa para concienciar sobre los ensayos clínicos, pero es fundamental que lo haga de forma responsable y ética. Priorice siempre la integridad del ensayo y el bienestar de los demás participantes.
Para obtener información sobre los ensayos clínicos en curso, visite nuestro buscador de ensayos clínicos.
