Capacitar a las familias: El viaje de Nathan con craneofaringioma y diabetes insípida

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Nathan Johnson, latest recipient

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Amy Wood

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Conoce a Nathan Johnson: Un valiente guerrero de 5 años que lucha contra un craneofaringioma

En mayo de 2021, el joven Nathan se enfrentó a un diagnóstico que cambiaría el curso de su infancia. Con solo tres años, ya era conocido por su inteligencia excepcional y su talento único. Su trayectoria dio un giro inesperado cuando le diagnosticaron un craneofaringioma, un tipo raro de tumor cerebral. En mayo de 2021, el joven Nathan Johnson se enfrentó a un diagnóstico que cambiaría el curso de su infancia. Con sólo tres años, ya era conocido por su inteligencia excepcional y su talento único. Su trayectoria dio un giro inesperado cuando le diagnosticaron un craneofaringioma, un tipo raro de tumor cerebral. Esta enfermedad no sólo planteó retos físicos, sino también emocionales para Nathan y su familia.

La lucha contra la diabetes insípida

Uno de los problemas más acuciantes a los que se enfrentan Nathan y su familia es la diabetes insípida, una enfermedad asociada a menudo a los tumores cerebrales. A diferencia de la diabetes mellitus, más común, la diabetes insípida afecta al equilibrio hídrico del organismo. Esta afección provoca sed excesiva y micción frecuente, lo que la hace especialmente difícil para pacientes pediátricos como Nathan.

Amanda, la madre de Nathan, describe elocuentemente su trayectoria: "Nathan era el niño de 3 años más inteligente y dotado. Tuvo algunos problemas con los cambios de sodio tras la radiación y también sufrió un derrame cerebral por vasculitis. Desde entonces, intenta volver a aprender a hablar, andar, masticar, usar las manos y volver a ser él mismo. Le gusta ver Word Party, Blippi y otras películas. Le gustan los rompecabezas, alojarse en hoteles lujosos y ser un "bandido mojado" abriendo el grifo y dejándolo abierto".

El papel vital de los analizadores de sangre portátiles

Gracias a la Fundación Raymond A. Wood, Nathan y su familia recibieron un analizador de sangre portátil. Este dispositivo cambia las reglas del juego para familias como la de los Johnson. Para Nathan, significa una mejor regulación de la dosis de su medicación y de los fluidos, lo que hace que su vida diaria sea más llevadera.

Amanda subraya el impacto de este regalo: "Nathan tiene dificultades para expresarnos sus necesidades. Tenemos que calcular su ingesta [de líquidos] y su gasto. Tener un monitor de sodio nos ayudaría a regular mejor su dosis de medicación y sus fluidos. Estamos agradecidos por este regalo especial".

Innovaciones pioneras para mejorar la atención al paciente

Además de proporcionar ayuda inmediata mediante analizadores de sangre portátiles, la Fundación Raymond A. Wood está forjando alianzas para desarrollar una medidor doméstico de sodio. Este innovador dispositivo pretende ser más accesible y estar aprobado por la FDA, revolucionando la gestión de los niveles de sodio para pacientes como Nathan. Este esfuerzo de colaboración representa un paso importante hacia la mejora de la calidad de vida de las personas que se enfrentan a los retos únicos de enfermedades como el craneofaringioma. Con su apoyo, no sólo estamos cambiando vidas hoy, sino también forjando un futuro más brillante y accesible para estos valientes pacientes y sus familias.

Únase a nosotros para ayudar a más familias

La historia de Nathan arroja luz sobre los retos a los que se enfrentan los pacientes pediátricos con tumores cerebrales y diabetes insípida. Usted puede formar parte de este viaje transformador. Su apoyo permite a la Fundación Raymond A. Wood proporcionar herramientas vitales, como analizadores de sangre portátiles, a las familias necesitadas.

Cómo puedes ayudar:

  • Donar: Su contribución ayuda directamente a familias como la de los Johnson. Cada donación cuenta.
  • Concienciar: Comparta la historia de Nathan y nuestra misión de proporcionar recursos esenciales a los pacientes pediátricos que luchan contra enfermedades difíciles.
  • Participa: Ofrezca voluntariamente su tiempo y experiencia para marcar una diferencia significativa en las vidas de estos valientes niños y sus familias.

Juntos, podemos tener un impacto duradero en las vidas de niños como Nathan, ofreciéndoles un futuro más brillante y esperanzador. Únete hoy a nosotros en esta misión vital.

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