Del diagnóstico a la esperanza: el valiente viaje de Aydan con craneofaringioma
En abril de 2021, la vida de Aydan Arguello cambió para siempre cuando le diagnosticaron un craneofaringioma, un tumor cerebral poco frecuente que crece cerca de la hipófisis. Lo que siguió fue un increíble viaje de resiliencia, innovación médica y amor inquebrantable de su familia mientras superaban los retos de este diagnóstico.
Aydan, que entonces era un niño pequeño, empezó a mostrar signos de enfermedad con una sed insaciable y poco habitual. Tras un diagnóstico de diabetes insípida sin una causa clara, sus padres, Janeisy y Bergman, buscaron respuestas. Janeisy, enfermera de formación, sospechaba que ocurría algo más profundo. Su insistencia en que le hicieran una resonancia magnética permitió descubrir un gran tumor -ya del tamaño de una mandarina- que afectaba a funciones vitales de su cerebro.
La búsqueda de los cuidados adecuados
Los Arguello empezaron a buscar la mejor atención posible para Aydan, navegando por un laberinto de opiniones médicas y opciones de tratamiento. Al principio, un neurocirujano de Miami drenó parte del tumor y Aydan empezó una terapia hormonal sustitutiva. Pero la familia sabía que sólo era una solución temporal.
Consultaron a especialistas de todo el país y finalmente encontraron esperanza en Boston. La Dra. Lissa Baird, codirectora del Centro de Tumores Cerebrales de Dana-Farber/Boston Children's, ofreció un enfoque lógico y basado en pruebas que resonó en la familia.
En julio de 2022, el Dr. Baird extirpó con éxito el tumor de Aydan, dando a la familia un nuevo comienzo. Sin embargo, unos meses más tarde surgieron complicaciones cuando el tejido cicatricial provocó hidrocefalia, una acumulación de líquido en el cerebro que provocó fuertes dolores de cabeza y náuseas.
Una carrera de 1.500 millas en busca de ayuda
Cuando las opciones locales se quedaron cortas, los Arguello tomaron la difícil decisión de volver a Boston. El estado de Aydan empeoraba y el tiempo se agotaba, por lo que la familia tomó medidas extraordinarias para trasladarlo en avión para recibir tratamiento. Llegaron al Boston Children's Hospital y se encontraron con un equipo especializado listo para realizar una cirugía mínimamente invasiva para aliviar los síntomas de Aydan.
Construir una nueva vida
Consciente de la necesidad de cuidados continuos, la familia se trasladó a Massachusetts. Durante más de un año, Aydan recibió un seguimiento minucioso y tratamientos adicionales. Aunque su camino no ha sido nada fácil, sus padres agradecen al equipo colaborador y compasivo del Boston Children's por darles esperanzas.
A sus 4 años, Aydan está prosperando. Su personalidad atrevida y sus sueños de convertirse en médico o enfermero inspiran a todos los que conoce. Gracias a su tratamiento, también contribuye a la investigación sobre craneofaringiomas, ayudando a futuros pacientes como él.
De cara al futuro
El camino por delante es incierto, pero los Arguello se toman las cosas día a día. Aydan sigue recibiendo atención médica periódica y sus padres siguen siendo optimistas.
La historia de Aydan es un testimonio de la fortaleza de las familias que se enfrentan a craneofaringiomas, de la dedicación de los profesionales médicos y de la importancia de persistir en la búsqueda de respuestas.
Si usted o un ser querido se ha visto afectado por un tumor cerebral raro, la Fundación Raymond A. Wood está aquí para apoyarle. Juntos, podemos asegurarnos de que ninguna familia se sienta sola en su viaje.
Apoye nuestro trabajo Comparte tu historia