Reflexiones sobre un año de crecimiento, resistencia e impacto en la comunidad
A punto de concluir 2024, la Fundación Raymond A. Wood reflexiona sobre un año marcado por importantes logros en investigación, defensa de los pacientes y apoyo a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Estos hitos han sido posibles gracias a la dedicación de nuestros partidarios, colaboradores y la resistente comunidad a la que servimos.
Lo más destacado de la investigación
Este año, la Fundación ha consolidado su papel de líder en iniciativas de investigación centradas en el paciente:
- Lanzamiento del registro de pacientes: Estamos orgullosos de haber lanzado el Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios. Esta herramienta vital pone en contacto a supervivientes y cuidadores con oportunidades para contribuir a una investigación pionera, que permita comprender mejor el impacto de estos tumores y las enfermedades poco frecuentes que se derivan de ellos, como la obesidad hipotalámica.
- Composición del Consejo Ejecutivo: Continuamos como miembros del Consejo Ejecutivo de la Children's Brain Tumor Network (CBTN). La CBTN es un biobanco de tumores cerebrales en expansión que proporciona datos de muestras a los investigadores para acelerar la investigación sobre tumores cerebrales. A través de nuestra colaboración con la CBTN, pretendemos conectar los datos de nuestro registro de pacientes con muestras de tejido de craneofaringioma.
- Avances en el medidor de sodio: El desarrollo del medidor de sodio doméstico siguió siendo una piedra angular de nuestro trabajo. En 2024, nos centramos en buscar oportunidades de financiación para avanzar en el desarrollo de esta herramienta transformadora, que tiene el potencial de revolucionar la atención a las personas con desequilibrios de sodio.
- Colaboraciones en investigación: A través de asociaciones dirigidas por nuestra directora científica, la Dra. Nathalie Kayadjanian, hemos impulsado avances en ámbitos como la obesidad hipotalámica, las mejoras de la calidad de vida y la integración de los resultados comunicados por los pacientes en la planificación del tratamiento.
Defensa y apoyo
Seguimos reforzando nuestros esfuerzos de defensa y apoyo a los pacientes, garantizando que los supervivientes y sus familias tengan acceso a los recursos que necesitan:
- Iniciativas educativas: Organizamos seminarios web y añadimos contenidos a nuestro canal de YouTube para informar a pacientes y familiares sobre tumores, tratamientos y gestión de los cuidados.
- Tutoría de pacientes recién diagnosticados: Apoyamos a las familias que inician su andadura poniéndolas en contacto con mentores que respondan a sus preguntas y les orienten.
- Crecimiento comunitario: El lanzamiento del registro de pacientes y los esfuerzos de participación amplificaron las voces de los pacientes en la investigación y crearon una comunidad mundial más conectada.
- Concienciación: Durante el Mes de la Concienciación sobre los Tumores Cerebrales, organizamos la 6ª edición anual de Art of Surviving (El Arte de Sobrevivir), para concienciar sobre los tumores cerebrales.
- Grupos de apoyo: Los grupos mensuales de apoyo a cuidadores y supervivientes proporcionaron espacios seguros para compartir experiencias y conectar con otras personas.
- Analizadores de sangre portátiles para el tratamiento de la diabetes insípida: Este año hemos distribuido cinco analizadores de sangre portátiles a pacientes pediátricos, lo que ha permitido a las familias gestionar mejor la diabetes insípida y mejorar los cuidados cotidianos.
Recaudación de fondos y desarrollo
En 2024, la Fundación Raymond A. Wood experimentó un año de recaudación de fondos transformador, impulsado por la generosidad y el entusiasmo de nuestros partidarios:
- Socio benéfico de la Media Maratón de Nueva York: Estuvimos encantados de convertirnos en socios benéficos de la prestigiosa Media Maratón de Nueva York. Nuestro entregado equipo de corredores no solo recaudó fondos, sino que también atrajo la atención nacional sobre las necesidades de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
- Campaña de donaciones paralelas del Mes de Concienciación sobre los Tumores Cerebrales: En mayo lanzamos con éxito una campaña de donativos de contrapartida. Gracias a la generosidad de nuestra junta directiva y de nuestros socios, duplicamos el impacto de las contribuciones, lo que permitió destinar fondos esenciales a programas de investigación y defensa del paciente.
- Gala DC Dancing Stars: Como beneficiarios recurrentes de la gala DC Dancing Stars, recaudamos importantes fondos para continuar iniciativas como el proyecto de medidores de sodio a domicilio. El acto puso de manifiesto el increíble poder de la filantropía impulsada por la comunidad.
- Martes de donaciones: Campaña "La costa da más: Terminamos el año con la campaña Shore Gives More. Esta iniciativa basada en la comunidad atrajo a simpatizantes locales y contribuyó a nuestros objetivos de recaudación de fondos de fin de año, garantizando la sostenibilidad de nuestros programas y servicios.
Navegar la transición más allá de la subvención CZI
En 2024, marcamos la conclusión de la subvención CZI Rare As One Network, que proporcionó un apoyo transformador durante los últimos años. Aunque la subvención ha finalizado, nuestro compromiso con la colaboración dentro de la Red Rare As One sigue siendo firme. Como miembros activos de esta inspiradora comunidad, seguimos trabajando junto a colegas de enfermedades raras, compartiendo experiencias y estrategias para impulsar el progreso. Las relaciones y los conocimientos adquiridos a través de esta red seguirán dando forma y fortaleciendo nuestra misión.
De cara al futuro
2024 ha sido un año de crecimiento, aprendizaje e impacto. De cara a 2025, nos animan las oportunidades de ampliar nuestro alcance, desarrollar nuevos recursos y continuar nuestra misión de mejorar la calidad de vida de los supervivientes y sus familias. Seguimos comprometidos con la colaboración ética con socios corporativos y de investigación, garantizando que los intereses de la comunidad sigan estando en el centro de todo lo que hacemos.
Agradecimiento a nuestros colaboradores
Gracias a todos los que han contribuido a nuestra misión este año. Su generosidad, tiempo y dedicación hacen posible llevar a cabo investigaciones pioneras, proporcionar recursos esenciales y abogar por un cambio significativo.
Juntos estamos creando un futuro mejor para los supervivientes. ¡A aprovechar este impulso en 2025!
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