El Informe Anual del Año Fiscal 2022 (julio 2021 - junio 2022) ha sido publicado y detalla nuestros programas e iniciativas, el impacto en cifras, el desglose financiero y nuestros objetivos para el próximo año.
Según Eugenie Hsu, presidenta de la junta, "Como junta compuesta en su mayoría por familias con tumores cerebrales, nunca perdemos de vista nuestra misión. Este último año, hemos seguido proporcionando analizadores de sangre a pacientes médicamente frágiles, estableciendo redes y alianzas con partes interesadas del sector farmacéutico, clínico e investigador, ofreciendo investigación puntera, educación y apoyo a pacientes y familias, abogando por el desarrollo de fármacos contra la obesidad hipotalámica y realizando investigaciones originales sobre la experiencia de los cuidadores."
Destacan:
Nuestro porqué: Lo que nos impulsa en nuestra defensa de los pacientes con tumores cerebrales.
En qué creemos: Nuestra visión, misión y valores fundamentales.
Quiénes somos: Nuestro personal, junta directiva y consejo asesor científico.
Nuestro impacto: El apoyo que prestamos a nuestra comunidad y nuestros hitos a lo largo de los años.
Programas y eventos: Cómo trabajamos para desarrollar soluciones a las enfermedades
retos y crear oportunidades para la educación.
Encontrar soluciones: Nuestro trabajo para resolver los retos actuales de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Objetivos estratégicos: Nuestras metas y objetivos para los próximos tres años.
Informe financiero: Ingresos y gastos en el ejercicio 2022.
Participar: Cómo formar parte del movimiento para encontrar mejores tratamientos contra los tumores y soluciones para los retos a largo plazo a los que se enfrentan los supervivientes.
Eugenie dice: "Con el apoyo de CZI, nuestras nuevas contrataciones, y el aprovechamiento de nuestra creciente red, estamos muy contentos de abordar más proyectos en el próximo año para incluir el desarrollo de un centro web craneofaringioma, el establecimiento de una matriz de toma de decisiones de tratamiento basado en la evidencia en el momento del diagnóstico para optimizar el pronóstico y la calidad de vida, la innovación de una aplicación y un medidor de sodio de uso doméstico para gestionar mejor la diabetes insípida adípica, el establecimiento de un registro de pacientes, el apoyo a un biobanco para ampliar la investigación sobre la mejora de las opciones de tratamiento y los resultados, el aumento de la divulgación a las comunidades subatendidas, y el aumento de la sensibilización y las referencias de nuestros servicios a través de los proveedores médicos a los pacientes desde el diagnóstico hasta la supervivencia a largo plazo."
