Metas y objetivos para 2022-2025
La Fundación Raymond A. Wood se propone alcanzar las siguientes metas y objetivos en los próximos 3 años:
Objetivo #1 Tratamientos y resultados
Facilitar el establecimiento de un estándar de cuidados que priorice la optimización simultánea de la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
Objetivo #1 Colaborar con la comunidad científica para crear un estándar de atención interdisciplinar y desarrollar una matriz de toma de decisiones de tratamiento que priorice la mejora del pronóstico y la calidad de vida.
Objetivo #2 Diseñar y crear un registro de pacientes con craneofaringioma para avanzar en la investigación y el desarrollo de fármacos.
Objetivo #3 Apoyar y ayudar al crecimiento de los biobancos de craneofaringiomas existentes para enriquecer los datos con el fin de facilitar la investigación sobre el tratamiento de los tumores y la gestión posterior al tratamiento.
Objetivo #2 Calidad de vida
Atenuar las afecciones más elusivas al tratamiento que afectan a la mala calidad de vida de los supervivientes de tumores hipotalámico-hipofisarios.
Objetivo #1 Continuar y ampliar los enfoques para tratar la diabetes insípida, desde el suministro de analizadores de sangre portátiles, el desarrollo de un mecanismo de registro de líquidos y el impulso al desarrollo de un medidor de sodio de uso doméstico para pacientes con diabetes insípida adípica.
Objetivo #2 Documentar la experiencia del paciente con obesidad hipotalámica y recopilar otra información relevante de pacientes y cuidadores para un medicamento aprobado por la FDA.
Objetivo #3 Abordar las afecciones poco conocidas y difíciles de tratar, incluidos los síntomas del síndrome hipotalámico, los síntomas neurocognitivos y el deterioro social, creando y coordinando una red de socios científicos interdisciplinarios, socios de la industria biotecnológica/farmacéutica y otras organizaciones de enfermedades asociadas.
Objetivo #3 Educación y divulgación
Aumentar el apoyo a los pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y a sus cuidadores a lo largo de todo el proceso, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la supervivencia.
Objetivo #1 Crear y mantener un sitio web sobre craneofaringioma para proporcionar información actualizada y recursos esenciales sobre el tratamiento del tumor y la gestión de las afecciones crónicas y los problemas a los que se enfrentan los supervivientes a largo plazo.
Objetivo #2 Proporcionar información y recursos educativos accesibles para todos los pacientes, incluidos pediátricos y adultos, no angloparlantes, de la diáspora africana y otras poblaciones desatendidas, en los puntos de encuentro de diagnóstico, tratamiento y postratamiento de tumores.
Objetivo #3 Ampliar el programa de afiliación y la implicación de la comunidad, incluyendo a la diversa población de pacientes, con recursos dirigidos a los pacientes recién diagnosticados, las transiciones de la edad pediátrica a la edad adulta y los pacientes adultos.
Objetivo #4 Comunicación y sensibilización
Aumentar la concienciación sobre los retos que plantean los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y desarrollar recursos para la comunidad de tumores cerebrales, los profesionales sanitarios y el público en general.
Objetivo #1 Compartir información y recursos útiles con los profesionales sanitarios de las zonas geográficas seleccionadas para aumentar las remisiones a RAWF, especialmente entre las comunidades de pacientes desatendidas.
Objetivo #2 Desarrollar un plan de comunicación para concienciar a la comunidad mundial de pacientes sobre los recursos de apoyo que ofrece RAWF.
Objetivo #3 Aumentar la junta directiva y el número de miembros con representación de diversas comunidades de pacientes para incrementar el alcance de la fundación.
Objetivo #5 Desarrollo y gestión sostenible
Identificar y aplicar las estrategias más prometedoras para aumentar los ingresos en apoyo de nuestra misión.
Objetivo #1 Invertir en recursos y capacidades para ampliar significativamente los ingresos con el objetivo de duplicar los fondos anuales recaudados para 2025 y diversificar nuestra cartera de ingresos centrándonos en las grandes donaciones, cultivando la recaudación de fondos comunitarios e identificando e implementando nuevas plataformas de recaudación de fondos.
Objetivo #2 Desarrollar y aplicar un programa de administración centrado en la captación, retención y conversión para crear estrategias de donaciones de nivel medio, grandes donaciones y donaciones planificadas que se traduzcan en inversiones continuas y significativas para nuestros donantes.
Objetivo #3 Desarrollar y ampliar las relaciones con empresas, organizaciones y socios industriales para aumentar el patrocinio de programas de investigación y para pacientes.
