Encontrar el camino a seguir
Si le acaban de diagnosticar un tumor cerebral como el craneofaringioma, es probable que se sienta abrumado y asustado.
Tal vez se pregunte por qué y cómo ha sucedido a usted o a un miembro de su familia.
Puede ser enfrentarse a muchas decisiones para encontrar el mejor tratamiento y médicos, o tal vez usted o su ser querido ya se han sometido al tratamiento para extirpar el tumor y ahora se preguntan, ¿qué sigue?
Usted es preocupado por lo que significa tener este tumor cerebral y qué será de su salud y de la vida de su ser querido con este diagnóstico.
Sentimos mucho saber que ahora es usted paciente o familiar de un tumor cerebral pero queremos que sepas que NO estás solo.
En la Fundación Raymond A. Wood "lo entendemos" porque hemos estado en su lugar. Fundada por los padres de un niño con craneofaringioma, somos una organización de defensa de los supervivientes de tumores hipotálamo-hipofisarios y de los afectados por los mismos. estamos aquí para usted.
Conozca la Fundación Raymond A. Wood (RAWF)
Como organización de defensa de los pacientes, la misión de RAWF es ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios a mejorar su calidad de vida proporcionándoles acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución.
Como organización de defensa de las enfermedades raras, RAWF trabaja con la FDA, otras organizaciones aliadas y empresas farmacéuticas y de dispositivos médicos en nombre de su comunidad de supervivientes de tumores cerebrales.
RAWF se enorgullece de ser beneficiario de la Iniciativa Chan Zuckerberg Rare as One Project y está utilizando los recursos de esta oportunidad para crear una red de investigación que aborde las afecciones menos conocidas y más difíciles de tratar de los supervivientes de craneofaringioma, así como para satisfacer las necesidades de la población más desatendida de nuestros supervivientes.
Recursos para pacientes recién diagnosticados y sus familias
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Para ver algunas de las otras ofertas de RAWF, consulte los programas que ofrecemos en el sitio web bajo Eventos.
Otros recursos
Existen recursos en Internet y grupos de apoyo para pacientes y cuidadores de craneofaringiomas. Aquí tiene algunos:
- Grupo de Facebook para craneofaringioma
- National Organization of Rare Disorders: craneofaringioma
- Instituto Nacional de la Salud: craneofaringioma
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Ofrecemos oportunidades de tutoría a las nuevas familias. Póngase en contacto con nosotros y díganos cómo podemos ayudarle.
