Ruge con nosotros en apoyo de los supervivientes de tumores cerebrales
Imagínese un hambre que nunca se acaba por mucho que comas.
Imagínese estar deshidratado pero nunca sentir sed.
Imagínese luchando contra la hipotermia, mientras está perfectamente caliente dentro de su casa.
Imagínese experimentando convulsiones por oscilaciones de sodio que no tiene forma de detectar.
Para la mayoría de nosotros, estas experiencias son inimaginables. Pero para los rostros que ven aquí -los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios poco frecuentes- son realidades cotidianas.
Las familias, cuidadores y colaboradores de la Fundación Raymond A. Wood luchan incansablemente (¡y a gritos!) para cambiar la realidad cotidiana de los supervivientes y mejorar su calidad de vida. Durante los próximos 5 añosestamos abordando 5 grandes objetivos que no sólo aborden esos retos cotidianos, sino que también introduzcan cambios a largo plazo en la forma de gestionar esta afección.
Pero no podemos hacerlo solos. Nuestros rugidos sólo pueden hacerse más fuertes y resonar con más gente dispuesta a rugir con tu ayuda. Con tu voz. Con tu apoyo.
Hacer un donativoDescubra por qué rugimos
Objetivos, calendario y progresos
La Fundación Raymond A. Wood está en proceso de recaudar $500,000 para financiar 5 proyectos críticos en los próximos 5 años. Juntos, estos servicios inmediatos y las inversiones a largo plazo mejorarán drásticamente la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
¿Rugirás con nosotros?
Año 1
$100.000 para aumentar nuestra distribución de analizadores de sangre portátiles esenciales para los supervivientes necesitados y ayudar a prevenir las convulsiones por depleción de sodio.
Actualización AF 2023: 90% financiado
Desde su creación, ya hemos proporcionado más de 25 analizadores de sangre portátiles a supervivientes de tumores cerebrales. Estos costosos dispositivos de uso hospitalario son actualmente la única solución para compensar las innumerables visitas al laboratorio, evitar los viajes a urgencias y reducir los ingresos hospitalarios de los supervivientes que padecen deficiencia de arginina vasopresina (diabetes insípida). Cuando su hijo sufre un ataque en sus brazos debido a la caída en picado de los niveles de sodio, ya es demasiado tarde. Dotar a una familia de uno de estos dispositivos puede significar la diferencia entre la vida y la muerte.
Años 2-3
$200.000 para desarrollar un medidor de sodio de uso doméstico para tratar la deficiencia de arginina vasopresina
Actualización AF 2023: 25% financiados
Al tiempo que distribuimos analizadores de sangre de calidad hospitalaria para su uso en tiempo real, estamos abordando el problema desde las fases iniciales. Estamos colaborando con socios de investigación y desarrollo en un prototipo que llevaremos al mercado. Disponer de un medidor de sodio casero y fácil de usar ayudará a hacer más llevadera la deficiencia de arginina vasopresina (diabetes insípida) al ofrecer a los supervivientes y a sus cuidadores una forma de detectar las oscilaciones de sodio mucho más accesible que la que ofrecen los limitados recursos actuales. Este dispositivo serviría a nuestros pacientes y a otros que sufren otras afecciones relacionadas con el sodio.
$50.000 para acelerar la investigación sobre el tratamiento del craneofaringioma
Actualización AF 2023: 50% financiado
El dinero recaudado se destinará a la Children's Brain Tumor Network para ampliar el biobanco de craneofaringiomas y apoyar la secuenciación de datos genómicos de craneofaringiomas. Estos datos se ponen a disposición de los investigadores y pueden acelerar los plazos de investigación y aumentar el potencial de avances en los tratamientos.
Financiar la investigación clínica
Años 4-5
$100.000 para distribuir subvenciones que financien la investigación científica y clínica de prueba de concepto.
Conseguir que más investigadores participen en la identificación de distintos enfoques para tratar los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios puede cambiar el curso de los devastadores efectos que dejan de por vida en los supervivientes. Estas becas de investigación se destinarán a dilucidar su causa subyacente e identificar nuevas opciones de tratamiento.
$50.000 para aumentar nuestra labor educativa y de divulgación a través de un centro web con verificación médica llamado craniohub.org
Conseguir que más investigadores participen en la identificación de distintos enfoques para tratar los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios puede cambiar el curso de los devastadores efectos que dejan de por vida en los supervivientes. Estas becas de investigación se destinarán a dilucidar su causa subyacente e identificar nuevas opciones de tratamiento.
Financiar el cambio transformador
Rugido para Darren
"Como Darren perdió la lengua y está conectado a una sonda de alimentación, no sabemos si necesita agua. Tenemos que comprobarlo regularmente para asegurarnos de que todo va bien".
Li Li, la madre de Darren
A finales de 2018, a Darren le diagnosticaron un craneofaringioma. Tras el tratamiento, Darren sufrió un derrame cerebral masivo que mermó gravemente sus funciones. Durante las largas estancias en el hospital, Darren tuvo que someterse a controles regulares de sodio en sangre y el endocrinólogo que le atendió abogó por que la familia recibiera un analizador de sangre portátil al ser dado de alta para ayudarles a gestionar su cuidado.
Rugido por Jessica
"Jess aún vive conmigo, y este último año ha sido una lucha para ambos. ¡No podemos agradecerle bastante por darnos la oportunidad de utilizar el equipo! ¡Esperemos que esto ayude a mantenerla fuera del hospital!
Betty, la madre de Jessica
A Jessica, de 38 años, le diagnosticaron un tumor cerebral germinal a los 8 años y fue tratada con extirpación quirúrgica y radioterapia. El año pasado, Jessica sufrió dos infartos cerebrales que agravaron la situación en una zona del cerebro ya comprometida. Ha tenido múltiples complicaciones con niveles de sodio en sangre por debajo de 120 o por encima de 160 (el rango estándar es 135-145), lo que ha provocado numerosas y extensas hospitalizaciones según su endocrinólogo.
Rugido para Gadiel
"Esto me da tranquilidad como padre al saber los niveles exactos de sodio de mi hijo. Además, al tratarse de un pinchazo en el dedo, permite que mi hijo cumpla en hacerse esta toma y evitar ir a urgencias a que le hagan una lectura cuando noto una diferencia en mi hijo."
Heyde, la madre de Gadiel
Gadiel es descrito como un niño cariñoso y fuerte de seis años. El 6/3/2020, tuvo que someterse a una operación de 10 horas para extirparle un tumor en la pituitaria que casi le cuesta la vida. Heyde dice que Gadiel es un "palo duro" cuando se trata de sacarle sangre. Tiene que ser hospitalizado para cada extracción de laboratorio porque se tarda unas dos horas en recoger una muestra de sangre para analizarla. Dice que, de todos los diagnósticos y desafíos, las extracciones de sangre son las peores para él.
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Es fácil empezar y tener un impacto inmediato. He aquí cómo:
- Comprométete a recaudar $1.000 o una cantidad significativa para ti
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