Michael "mikey" o'Connell
Sterling, VA - Michael "Mikey" O'Connell, élève de cinquième année de l'école primaire Countryside, a été sélectionné par la Fondation Raymond A. Wood (RAWF) pour recevoir un analyseur de sang portatif, un appareil de qualité hospitalière qui est essentiel à la gestion d'une maladie chronique appelée diabète insipide (DI). O'Connell souffre de cette maladie à la suite de l'ablation d'un craniopharyngiome, une tumeur cérébrale bénigne qui affecte l'hypothalamus et l'hypophyse.
La DI est l'incapacité de l'organisme à produire l'hormone antidiurétique (ADH), qui régule l'équilibre hydrique de l'organisme. Certains survivants de tumeurs cérébrales souffrant de cette pathologie ont également un mécanisme de soif altéré, ce qui rend difficile la gestion de l'équilibre hydrique et entraîne des taux de sodium anormalement élevés ou bas dans le sang. Un taux de sodium trop élevé peut provoquer des crises d'épilepsie ou un coma et peut être fatal.
O'Connell souffrait de crises d'épilepsie dues à un faible taux de sodium, dont l'une, récente, en mai dernier, l'a empêché de parler pendant 10 heures. Il a fallu plusieurs concentrations de sodium pour que le taux de sodium dans son sang revienne à la normale.
Malheureusement, le sodium sanguin ne peut pas être mesuré de la même manière que la glycémie chez les diabétiques. Les analyses sanguines standard en laboratoire prennent trop de temps pour produire des résultats permettant une gestion efficace des soins. Cet analyseur de sang permet d'effectuer des bilans sanguins complets en quelques minutes seulement à partir d'une petite quantité de sang. Ces appareils sont traditionnellement utilisés dans les services d'urgence des hôpitaux et les cliniques de soins d'urgence. Le prix de ces appareils est élevé et il peut être difficile de les acheter pour une utilisation à domicile.
"C'est le médecin des urgences qui nous a parlé du moniteur. Un moniteur à domicile pour mesurer régulièrement le taux de sodium de Mikey changerait notre vie", a déclaré Lori O'Connell, la mère de Mikey. "Nous pourrions suivre son taux de sodium et prévenir ces crises débilitantes au lieu d'y réagir.
La Raymond A. Wood Foundation a été constituée au début de cette année avec pour mission d'apporter un soutien à la qualité de vie des survivants de tumeurs cérébrales infantiles. L'une des initiatives de la fondation consiste à fournir ces appareils aux patients qui souffrent de cet effet secondaire particulier d'une tumeur cérébrale. Mikey est le premier bénéficiaire de ce dispositif de la RAWF.
"Nous avons pu collecter suffisamment d'argent pour acheter le premier appareil avant la date prévue et nous sommes ravis de donner à la famille de Mikey une certaine tranquillité d'esprit en lui permettant de gérer son état de manière proactive", a déclaré Caroline Coakley, membre du conseil d'administration de RAWF. "Plus nous collectons d'argent, plus nous pouvons aider de familles".
Selon l'American Brain Tumor Association, les tumeurs cérébrales sont le cancer le plus fréquent chez les enfants de 0 à 14 ans et la principale cause de décès liés au cancer chez les enfants (garçons et filles) de 0 à 14 ans. Les survivants ont tendance à être confrontés à de nombreux défis tout au long de leur vie à la suite de traitements tels que la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie.
"Notre fondation s'efforce d'identifier des moyens de soutenir les survivants de tumeurs cérébrales infantiles grâce à des dispositifs ou des thérapies innovants susceptibles d'améliorer leur vie", a déclaré Mme Coakley.
RAWF remettra l'appareil à la famille O'Connell le 15 août. Ils recevront une formation et des stratégies sur la manière d'utiliser l'appareil pour surveiller le taux de sodium de Mikey afin qu'il puisse rester en bonne santé et faire ce qu'il aime, comme jouer avec des Legos et au bowling.
