En octobre, RAWF a fourni à Teddy Marchione, un enfant de deux ans du Connecticut, un analyseur de sang portable pour gérer le diabète insipide résultant d'un astrocytome pilomyxoïde. Teddy subit actuellement une chimiothérapie. Molly, la mère de Teddy, nous raconte son histoire.
Teddy n'est pas encore sorti d'affaire, mais l'analyseur de sang nous a permis de stabiliser son taux de sodium à un niveau qu'il n'avait pas atteint avant l'opération, ce qui permet à son cerveau de commencer à guérir.
Contribution de Molly Marchione
La famille Marchione
Le 20 juillet 2018, mon fils de deux ans, Teddy, a participé à une colonie de vacances toute la journée et s'est rendu à un barbecue familial le soir. Pendant la nuit, il s'est plaint " ça me gêne " et a pointé l'arrière de sa tête. Le lendemain, il a vomi et je l'ai emmené chez le pédiatre.
Le 21 juillet, dans la salle des urgences de Yale, un médecin m'a annoncé que mon fils avait une masse importante à la base du cerveau. En tant que parent, rien ne peut vous préparer à cette nouvelle. Le 23 juillet, mon adorable Teddy a subi une intervention chirurgicale de dix heures pour retirer une grande partie de la tumeur.
Au cours des 48 heures qui ont suivi, mon mari et moi avons dû faire face à une multitude d'informations et de scénarios. Un médecin a dit que, compte tenu de l'emplacement de la tumeur, l'hypophyse de Teddy pourrait être "en colère" pendant quelques jours après l'opération. J'étais loin de me douter que c'est cette colère qui nous retiendrait à l'hôpital pendant un mois et demi.
Après l'opération, Teddy a développé un diabète insipide sévère et une altération du mécanisme de la soif. Certains jours, son taux de sodium était très élevé et d'autres jours, il s'effondrait. Au cours de l'une des journées où son taux de sodium était bas, Teddy a été victime d'un état épileptique, car son cerveau était tellement stressé par l'anomalie électrolytique. Pendant deux mois, nous avons travaillé avec plusieurs endocrinologues pour tenter de stabiliser son taux de sodium. Il a eu besoin de deux transfusions sanguines en raison de toutes les prises de sang nécessaires pour vérifier son taux de sodium. Il a également dû subir une intervention chirurgicale pour placer une sonde gastrique à travers la paroi de son abdomen afin de pouvoir lui administrer de l'eau, car il ne pouvait pas boire suffisamment pour maintenir son taux de sodium dans une fourchette normale. On nous a appris à mesurer les couches et à calculer les entrées et les sorties.
Finalement, le vendredi 31 août, nous sommes sortis de l'hôpital avec un plan d'endocrinologie qui, selon eux, fonctionnerait à la maison. Une heure plus tard, le médecin m'a appelée pour m'informer que le taux de sodium de Teddy était à un niveau critique et que nous devions le ramener immédiatement à l'unité de soins intensifs. Je me suis sentie complètement désespérée. J'étais à la maison en train d'essayer de faire boire plus d'eau à mon fils, alors qu'une plus grande quantité de liquide aurait pu faire baisser son taux de sodium et le tuer.
Nous sommes restés hospitalisés pendant encore 10 jours et j'étais terrifiée à l'idée de ramener mon fils à la maison sans aucun moyen de vérifier son taux de sodium. C'est alors que des recherches m'ont conduite à la Fondation Raymond A. Wood. C'est en découvrant cette fondation que j'ai pu respirer pour la première fois depuis l'opération de Teddy. L'idée de pouvoir contrôler le taux de sodium de Teddy à la maison avec une quantité de sang beaucoup moins importante a changé la donne. J'ai soumis notre demande et j'ai reçu l'avis que Teddy était approuvé pour l'analyseur de sang i-STAT.
Dans les semaines qui ont précédé l'acquisition de l'analyseur de sang, j'emmenais Teddy tous les jours au laboratoire pour des prises de sang. Ces déplacements étaient une véritable torture, car il a vite compris ce que cela signifiait et ses veines ont rapidement commencé à s'affaisser sous l'effet des piqûres fréquentes. La seule chose qui me permettait de supporter ces visites était de savoir que je pourrais bientôt vérifier ses niveaux à la maison. Teddy n'est pas encore sorti d'affaire, mais l'analyseur de sang nous a permis de stabiliser son taux de sodium à un niveau qu'il n'avait pas atteint avant l'opération, ce qui permet à son cerveau de commencer à guérir.
Teddy suit actuellement une chimiothérapie mensuelle et l'i-STAT nous permet de surveiller en toute tranquillité son taux de sodium lorsque son traitement perturbe tout.
La Fondation Raymond A. Wood a joué un rôle essentiel dans la réussite actuelle de mon fils à la maison. Au-delà de l'équipement médical, la fondation nous a fourni une formation approfondie, un soutien émotionnel et de l'espoir. Je ne sais pas si mon adorable Teddy serait à la maison sans cette fondation.
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Nos prières accompagnent Teddy et sa famille dans son combat. Nous vous prions d'agréer, Madame, Monsieur, nos salutations distinguées. envisager de faire un don à la Fondation Raymond A. Wood pour nous aider à continuer à aider des enfants comme Teddy à se battre après un diagnostic de tumeur cérébrale.
Nous remercions tout particulièrement Mme Shirley Ballard pour son don à la mémoire de M. Billy Ballard.
