Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engagé Communauté TREND avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discutés dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communauté. Ce rapport suit les lignes directrices de la FDA sur la participation des patients aux réunions de développement de médicaments axés sur les patients et vise à quantifier la charge de morbidité, les stratégies de gestion de la maladie et les éventuels besoins non satisfaits.
Selon TREND Community, la collecte de données sur l'expérience des patients et leur application au processus de développement et de réglementation des médicaments sont souvent longues, laborieuses et coûteuses. Cette situation peut être encore plus compliquée dans le cas de certaines maladies rares ou émergentes. TREND Community propose une solution en analysant des années de données d'expériences réelles partagées au sein des réseaux sociaux afin d'obtenir des informations précieuses sur le point de vue de la communauté sur la vie avec une maladie rare. Ces données sont dépersonnalisées et résumées dans un rapport sur la voix de la communauté, qui peut ensuite conduire à des explorations de données et à des initiatives en matière de santé.
Eugenie Hsu, membre du conseil d'administration de la RAWF et défenseur des patients atteints de craniopharyngiome, a dirigé l'engagement et partage son point de vue sur les conclusions du rapport.
Q. Qu'est-ce qui vous a incité à entreprendre ce rapport avec TREND ?
Eugénie :
En raison des nombreux traits phénotypiques communs avec le craniopharyngiome, j'ai rejoint le groupe Facebook sur le syndrome de Prader Willi (SPW) pour en savoir plus sur cette maladie "cousine" de la tumeur cérébrale de mon fils. J'y ai rencontré Maria Picone, mère d'une fille atteinte du syndrome de Prader Willi. Action Mariad son histoire avec moi dans mon podcast, Dr.Après avoir rejoint des groupes de soutien en ligne pour la maladie de sa fille, elle a été agréablement surprise d'apprendre beaucoup de choses de la part d'autres soignants sur la prise en charge du syndrome de Prader-Willi qu'elle n'avait jamais apprises des médecins de sa fille. Cette expérience lui a fait prendre conscience que les patients et les aidants possèdent un savoir collectif que les professionnels n'ont pas. Son désir de saisir et d'analyser les informations partagées dans ces groupes privés sur Internet l'a incitée, avec son mari, à créer TREND, une société de technologie web de santé numérique qui transforme les conversations d'une communauté de médias sociaux en données quantifiées pour comprendre la charge de morbidité, les stratégies de gestion de la maladie et les besoins non satisfaits. Après en avoir appris davantage sur TREND, j'ai pensé qu'il serait intéressant et utile de voir ce que TREND pourrait révéler sur le craniopharyngiome. Je lui ai donc demandé de réaliser un rapport sur la voix de la communauté pour le groupe Facebook sur le craniopharyngiome.
Q. Quels sont les principaux enseignements du rapport sur la voix de la communauté du craniopharyngiome ?
Eugénie :
Le rapport sur la voix de la communauté du craniopharyngiome a analysé un total de 16 719 messages, 262 882 commentaires sur une période allant de novembre 2008 à octobre 2020 dans un groupe FB privé composé de 2 811 membres. Les données sont traitées par le moteur d'analyse de TREND et les analystes codent manuellement un échantillon de données afin de valider les algorithmes et d'entraîner le moteur à identifier des informations plus approfondies. wqui puis produit un rapport personnalisé sur la voix de la communauté.
De nombreux membres ont évoqué le nombre d'années nécessaires pour obtenir un diagnostic, les patients consultant souvent de nombreux médecins avant de recevoir le diagnostic et le traitement qui s'ensuit. L'amélioration de la formation des médecins sur la manière de diagnostiquer correctement cette tumeur cérébrale pourrait réduire les délais de diagnostic. décalage le temps de diagnostic et de réduire de manière significative la morbidité de la maladie. Notamment, même l'ablation réussie de cette tumeur entraîne de nombreux autres problèmes, notamment la tâche très exigeante de surveiller en permanence de nombreux aspects de la maladie.s de la santé. Les membres de la communauté ont souvent évoqué le fardeau quotidien que représente la gestion des médicaments, des changements de dose, de l'apport en liquide, de la production d'urine, du taux de sodium et de la substitution hormonale. Il est frappant de constater que les discussions portent souvent sur le fardeau que représente la nécessité de surveiller en permanence tant d'aspects de la santé et sur le fait que ces tâches complexes de gestion médicale sont laissées à la charge des patients et des soignants. En outre, les problèmes de vision, la prise de poids et l'école ont souvent été mentionnés comme sujets de conversation.
Q. Y a-t-il des éléments qui vous ont surpris dans ce rapport ?
Eugénie :
En termes de mots fréquemment mentionnés associés au fardeau de la maladie, après "tumeur" et "stress" (qui peut être considéré comme un stress émotionnel ainsi qu'en relation avec l'hormone du stress), "douleur" était le troisième mot le plus mentionné. Le mot "mal de tête" avait sa propre catégorie distincte et je ne peux donc que supposer que le mot "douleur" peut inclure des douleurs autres que les maux de tête qui donnent souvent les premiers indices de l'existence d'une tumeur cérébrale. J'ai été surprise par la mention fréquente de la "douleur" (mentionnée encore plus que la "fatigue", un symptôme bien connu et courant chez de nombreux patients atteints de craniopharyngiome et souffrant d'hypopituitarisme et de dysrégulation hypothalamique), car elle n'est pas souvent citée comme un symptôme courant du craniopharyngiome, et cela m'a donné envie de mieux comprendre sa mention fréquente : quels types de douleur sont ressentis par les survivants ou les soignants ?
Un sujet qui semble absent du rapport est celui du fonctionnement psychosocial. J'ai été surprise de ne pas voir ce sujet mis en évidence dans le rapport, car mon expérience anecdotique en la matière m'a appris que les survivants d'un craniopharyngiome ont souvent du mal à se faire des amis et à établir des relations avec leurs pairs.
Une autre constatation surprenante est que, malgré le nombre de conversations sur les problèmes de poids, il y a eu relativement peu de discussions sur les régimes ou la régulation alimentaire en tant que techniques de gestion. Il s'agit en effet d'une constatation curieuse qui peut s'expliquer par l'existence d'autres groupes FB dont l'unique objectif est la gestion du mode de vie diététique de la prise de poids couramment observée dans cette population atteinte de tumeurs cérébrales.
Q. Comment les résultats du rapport sur la voix de la communauté peuvent-ils être utilisés au profit de la communauté du craniopharyngiome ? Quels sont les sujets à approfondir ?
Eugénie :
Les domaines soulignés comme nécessitant une exploration plus approfondie concernent l'allègement de la surveillance intensive de la maladie pour les patients et les soignants, l'amélioration de la gestion de la perte et de la déficience visuelle, la mise en place d'interventions plus nombreuses et plus efficaces pour traiter la prise de poids, ainsi que la compréhension et le traitement des problèmes sous-jacents qui rendent la vie scolaire difficile pour le survivant. Il serait certainement utile de comprendre plus en détail quelles sont les conditions qui nécessitent la surveillance la plus intensive et si des interventions pharmaceutiques, procédurales ou technologiques pourraient contribuer à alléger les charges, qu'elles soient liées à la perte de vision, à la prise de poids ou aux expériences scolaires.
Compte tenu de la nature complexe et chronique de la maladie, de l'espérance de vie relativement normale des survivants et de la surveillance constante requise pour gérer ces conditions, je m'interroge sur la survie à long terme à l'âge adulte, en particulier pour ceux qui ont été diagnostiqués dans l'enfance. Lorsque les survivants de l'enfance deviennent adultes, parviennent-ils à vivre de manière autonome, comment gèrent-ils leurs maladies chroniques et quelle est leur qualité de vie ? Le rapport sur la voix de la communauté est un aperçu des discussions entre les soignants et les patients atteints de craniopharyngiome ; en fin de compte, un examen plus approfondi de cette communauté pourrait nous aider à mieux comprendre et à répondre à ces besoins non satisfaits afin d'optimiser la qualité de vie des personnes atteintes d'un craniopharyngiome.
pour les survivants à long terme.
Nous remercions la communauté TREND d'avoir produit ce rapport et Eugenie Hsu d'avoir dirigé ce projet.
