Contribution d'Eugenie Hsu, mère d'Alex, survivante d'un craniopharyngiome et membre du conseil d'administration de la Fondation Raymond A. Wood
Alex Riley, 10 jours après une craniotomie pour retirer un craniopharyngiome
Le 23 août 2011, une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome a été diagnostiquée chez Alex, notre fils âgé de 8 ans à l'époque. On nous a dit que même s'il survivrait probablement à l'opération, il serait atteint de maladies chroniques, notamment "diabète insipide, panhypopituitarisme, obésité hypothalamique...". Je n'ai pu absorber aucune explication sur la terminologie médicale, car j'étais sous le choc d'apprendre que mon petit garçon a eu une tumeur au cerveau. Le neurochirurgien a expliqué la localisation du craniopharyngiome à l'aide d'un modèle de tête humaine et j'ai regardé avec horreur comment il a enlevé la partie externe du crâne, puis les parties, morceau par morceau, jusqu'à ce qu'il atteigne le cœur même du cerveau. Plus sa main s'enfonçait dans la tête du modèle pour en retirer des parties, plus j'étais inquiet car je me rendais compte que cette tumeur était logée dans une zone très précaire du cerveau.
Le 8 septembre 2011, Alex a subi une opération du cerveau de 14 heures suivie d'un séjour de 6 semaines dans une unité de soins intensifs pédiatriques. Aussi pénibles qu'aient été l'opération et la longue hospitalisation, nous étions loin de nous douter qu'il s'agissait de la partie la plus facile de notre voyage et qu'il ne s'agissait que de la partie émergée de l'iceberg auquel nous allions être confrontés.
Dix ans se sont écoulés depuis le diagnostic et l'intervention chirurgicale et, en effet, nous avons été confrontés à des défis que nous n'aurions jamais pu imaginer le jour où nous l'avons ramené de l'hôpital. Nous avons d'une certaine manière relevé les défis vertigineux que représente la prise en charge de notre enfant médicalement fragile et nous avons su faire face à tous ses besoins particuliers, avec suffisamment de succès pour célébrer le dixième anniversaire du diagnostic et de l'intervention chirurgicale.
ALEX, 18,5 ans.
Si vous avez connu un parcours similaire, vous savez qu'être parent d'un enfant atteint d'une maladie chronique qui met sa vie en danger, d'un handicap ou d'autres besoins particuliers est un véritable défi, mais que certains des aspects les plus difficiles sont liés aux éléments suivants se sentir seul. Les amis et la famille bien intentionnés sont incapables de comprendre réellement nos luttes et même les meilleurs professionnels de la santé de la planète sont incapables d'apporter des solutions à tant de problèmes auxquels nous sommes confrontés.
Qui a donc la capacité de nous aider à trouver les réponses à nos problèmes ?
Dans le cas des maladies rares, nous devons nous tourner vers les personnes qui en sont atteintes. le plus de connaissances, d'expérience et d'intérêt pour les réponses : les patients et les soignants...ÉTATS-UNIS! Nous nous devons à nous-mêmes et à nos proches d'exploiter notre sagesse collective, nos expériences, nos ressources et notre motivation pour être des guerriers et gagner la lutte contre les tumeurs cérébrales et les ravages qu'elles ont causés dans nos vies.
Heureusement, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation de défense des familles touchées par les tumeurs cérébrales, existe dans le seul but d'améliorer la vie des survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires grâce à l'accès à l'éducation, à la technologie et à l'évolution des traitements. RAWF a besoin de vous pour Rejoignez notre combat pour que nous puissions nous aider nous-mêmes. Si vous êtes comme moi, rien n'est plus important que votre santé ou celle de vos proches. Si vous êtes comme moi, vous êtes prêt à faire tout ce qu'il faut pour vous battre afin d'obtenir des réponses à des problèmes qui n'ont pas encore été résolus, dans l'intérêt de votre santé ou de celle de votre proche. En devenant membre de la RAWF, vous investissez dans la lutte pour la qualité de vie des survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
Unissons-nous pour que nous puissions mener le bon combat. Vous joindrez-vous à moi ?
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