Une campagne de 18 mois pour financer quatre projets essentiels
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) - une organisation de défense des maladies rares dirigée par des patients - annonce le lancement de ROAR pour RAREL'objectif de cette campagne est de collecter $500.000 au cours de l'année et demie à venir afin de financer quatre projets indispensables qui amélioreront considérablement la qualité de vie des personnes ayant survécu à une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire (H-P).
"Il s'agit d'une entreprise ambitieuse, mais nous sommes déterminés à collecter ces fonds essentiels pour soutenir nos efforts en vue de trouver de meilleures solutions pour les survivants de tumeurs cérébrales rares". a déclaré Amy Wood, directrice exécutive de RAWF.
Les ROAR pour RARE vise spécifiquement à collecter des fonds pour : 1) le développement d'un compteur de sodium à domicile pour une meilleure gestion du diabète insipide, une condition souvent provoquée par les tumeurs H-P ou leur traitement, 2) le soutien continu du programme d'analyse sanguine portable qui s'est avéré bénéfique pour réduire les visites aux urgences et les séjours à l'hôpital pour les patients pédiatriques, 3) l'octroi de petites subventions de recherche visant à impliquer davantage de chercheurs dans l'identification de différentes approches pour traiter les tumeurs cérébrales H-P et leurs comorbidités, et 4) la création d'un centre de ressources en ligne de la recherche et des spécialistes pour les survivants pédiatriques et adultes.
Selon Linda Hanifin Bonner, directrice du développement de RAWF, "Le besoin permanent de nos ressources de la part des patients et de la communauté médicale, ainsi que la croissance de notre travail au cours des cinq dernières années, montrent clairement qu'il faut en faire plus".
ROAR pour RARE est un appel à l'action qui souligne le fait important que les tumeurs H-P sont rares au départ et qu'en raison de leur localisation dans le cerveau, elles (ou leur traitement) peuvent provoquer d'autres maladies rares qui durent toute la vie. La campagne a été élaborée par Carrie Haynes de Cause créative sous la direction de Hanifin Bonner.
Pour plus d'informations sur cette campagne et pour lire les récits de nos survivants, consultez le site suivant rawoodfoundation.org/roar
