La Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation de défense des patients atteints de maladies rares, dont la mission est d'offrir aux survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires (H-P) une meilleure qualité de vie en leur donnant accès à l'éducation, à la technologie et à des traitements évolutifs, annonce des changements passionnants au sein du conseil d'administration de la fondation, notamment l'arrivée de Christine Selko et l'élection d'Eugenie Hsu, Ph.D., au poste de présidente.
Chris et son fils, survivant d'un craniopharyngiome depuis 19 ans
La mère de Chris Selko, survivant d'un craniopharyngiome et militant depuis 19 ans, entre au conseil d'administration de la RAWF
Chris est professeur auxiliaire et enseigne depuis 25 ans la composition universitaire, la lecture et l'écriture, ainsi que l'anglais langue seconde à une population variée dans des environnements très différents. En 2002, un craniopharyngiome a été diagnostiqué chez le plus jeune de ses quatre enfants et sa vie a changé radicalement. Soucieuse d'améliorer les conditions de vie de son fils, elle a commencé à travailler dans le domaine de la défense des droits. Chris dit qu'elle a beaucoup appris et qu'elle a commis de nombreuses erreurs au cours des 19 dernières années dans sa recherche des meilleures options possibles pour que son fils ait une vie épanouie et heureuse, tout en essayant de garder toute sa famille intacte alors qu'elle devait faire face aux défis posés par son diagnostic.
Chris a travaillé avec le Statewide Parent Advocacy Network en tant que Family Research Specialist et Parent-to-Parent Outreach Coordinator. Elle continue d'aider les familles confrontées au diagnostic d'une tumeur cérébrale en tant que mentor pour la Pediatric Brain Tumor Foundation.
"Je sais que le parcours de chaque famille est différent, mais la peur et le sentiment de désespoir qu'une famille ressent lorsqu'on lui diagnostique une tumeur sont les mêmes", a déclaré Chris. "C'est pourquoi je me suis efforcé d'aider d'autres familles qui se trouvent dans l'incertitude face à un enfant malade. Mon objectif est d'apporter mon soutien et de fournir toute l'aide possible.
Chris pense que grâce au travail dynamique de la communauté RAWF, elle croit que les survivants, comme son fils, trouveront les alternatives et les solutions qui leur donneront la qualité de vie que toute personne mérite.
Eugenie Hsu, membre du conseil d'administration, élue présidente de RAW
Eugenie Hsu a rejoint le conseil d'administration de la RAWF en mars 2020, lorsque la fondation a commencé à faire évoluer sa mission et son rôle dans la défense des survivants des tumeurs cérébrales H-P. Au cours des deux dernières années, elle a été la force motrice de la croissance de la fondation. Au cours des deux dernières années, elle a joué un rôle moteur dans la croissance de la fondation. Elle préside le comité de communication, siège au comité de recherche et anime un groupe de soutien mensuel pour les parents et les soignants d'adolescents et de jeunes adultes ayant survécu à un craniopharyngiome. En outre, Eugénie a joué un rôle déterminant dans l'élaboration de la demande de subvention pour l'initiative Chan Zuckerberg Rare As One Cycle Two, qui a été attribuée à la RAWF à l'automne 2021 et qui permettra d'accroître les travaux de recherche et les capacités de la RAWF. Elle a également parrainé une campagne de dons jumelés pour Giving Tuesday qui a permis de collecter près de $30 000 pour la campagne Roar for Rare de RAWF.
Eugénie et son fils, 18 ans, survivant d'un craniopharyngiome
Eugenie Hsu est psychologue diplômée et a pris sa retraite en 2021 après avoir travaillé au Kaiser Permanente Oakland Medical Center en psychiatrie pour adultes depuis 1994. Depuis qu'elle a pris sa retraite de Kaiser, Eugenie exerce dans un cabinet privé où elle se spécialise dans le traitement des survivants de traumatismes. Eugenie est titulaire d'une licence en psychologie de l'université de Californie à Davis et d'un doctorat en psychologie clinique de l'école californienne de psychologie professionnelle.
Après que son fils a été diagnostiqué et traité pour une tumeur cérébrale craniopharyngienne à l'âge de 8 ans, Eugénie s'est attachée à trouver des solutions et des traitements pour améliorer sa qualité de vie et celle des autres survivants. En 2016, elle a effectué un traitement expérimental sur son fils en utilisant la neurohormone, l'ocytocine ; par la suite, elle a relaté leur expérience dans un blog très lu (Hope for HO) et le traitement réussi l'a amenée à publier une rapport de cas dans le Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism (Journal de l'endocrinologie clinique et du métabolisme).
Selon Eugenie, "je suis convaincue que les défenseurs des patients et des soignants peuvent faire progresser la science et les innovations pour améliorer la santé et la qualité de vie des patients".
Croissance et évolution
Au cours des prochains mois, RAWF étoffera son personnel et élaborera une feuille de route pour la recherche sur le craniopharyngiome, en plus de ses programmes actuels, notamment la fourniture d'analyseurs sanguins portatifs aux enfants atteints de tumeurs cérébrales et souffrant de diabète insipide compliqué, l'organisation d'événements d'apprentissage mensuels, la planification de la conférence virtuelle annuelle et la collaboration à la mise au point d'un compteur de sodium à domicile.
"Nous avons bon espoir que la croissance des prochains mois permettra à la Raymond A. Wood Foundation de s'imposer comme une voix forte en faveur de solutions pour le traitement de ces tumeurs et la gestion continue des difficultés auxquelles les survivants sont confrontés", a déclaré Amy Wood, directrice exécutive de la RAWF. "Nous sommes ravis que Chris rejoigne le conseil d'administration et qu'Eugenie en assure la présidence, car leur passion et leur engagement permettront d'aller encore plus loin."
Comment s'impliquer ?
Le travail de la Raymond A. Wood Foundation est principalement financé par des donateurs individuels. Contributions uniques, dons mensuels, organiser une collecte de fondsr ou adhérer en tant que membre sont autant de moyens de soutenir et de développer le travail de la RAWF. La fondation est également à la recherche de personnes engagées et passionnées. membres du conseil d'administration qui ont des compétences en administration des affaires, en finance, en marketing, en soins de santé et en collecte de fonds pour se joindre à notre conseil d'administration. Pour plus d'informations sur la manière de soutenir RAWF, envoyez un courriel à Amy Wood à l'adresse suivante amyw@rawoodfoundation.org.
