Trinity est née le 23 octobre 2008, une belle petite fille de 8 livres et 6 onces en bonne santé. La grossesse s'est déroulée à terme, sans aucune complication. Trinity était un bébé qui apprenait vite et qui atteignait très tôt les étapes importantes de sa vie. Elle était passionnée par le chant, la danse et l'apprentissage de nouvelles choses. Toujours perfectionniste, elle aimait aider à faire le ménage et à garder sa chambre dans un certain état. À l'école, elle excellait, faisant preuve de détermination dans tout ce qu'elle entreprenait.
En deuxième année, Trinity a commencé à éprouver des difficultés à lire et à voir de loin. Une visite chez l'ophtalmologiste a révélé un astigmatisme dans les deux yeux et des lunettes lui ont été prescrites, ce qui a considérablement amélioré sa vision. Lors de sa visite médicale, on a remarqué qu'elle n'avait pas beaucoup grandi, mais le médecin a assuré qu'il s'agissait simplement d'une croissance lente.
À l'âge de neuf ans, Trinity a été confrontée à de graves maux de tête, à une vision floue et à l'absence de croissance de sa taille. Après huit jours de maux de tête, elle s'est sentie étourdie et s'est effondrée. Inquiets, ses parents l'ont emmenée aux urgences, où une IRM a révélé une tumeur cérébrale. La nouvelle était dévastatrice et ils ont été immédiatement admis à l'hôpital pour enfants Vanderbilt.
La tumeur, connue sous le nom de craniopharyngiome, avait envahi la tige pituitaire, l'hypophyse et était attachée à l'hypothalamus, provoquant un gonflement du cerveau en raison d'un mauvais drainage du liquide céphalo-rachidien. Trinity a subi une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur et l'hypophyse, suivie d'un traitement hormonal de substitution. Malgré son rétablissement, elle a dû faire face à des problèmes de mémoire à court terme.
La vie de Trinity a changé radicalement depuis lors, avec des médicaments quotidiens, des sorties sensibles à la température et la nécessité de faire face aux effets du craniopharyngiome. Malgré ces défis, elle est restée aimante, fidèle et déterminée. Sa sœur, Serenity, a également joué un rôle important en la soutenant.
Au fur et à mesure qu'elle grandit, Trinity est confrontée à d'autres difficultés, notamment à des brimades en raison de son poids, de sa mémoire et de son incapacité à transpirer. Le système d'enseignement public ayant du mal à répondre à ses besoins, ses parents ont décidé de lui faire l'école à la maison, ce qui lui permet d'apprendre à son propre rythme.
Les effets de la tumeur se sont étendus à d'autres zones, telles que le foie, entraînant une maladie hépatique graisseuse non alcoolique (NAFLD) due à l'obésité hypothalamique. Des médicaments pour la perte de poids sont envisagés pour remédier à ce problème.
Tout au long de ce parcours, la force et la résistance de Trinity ont été une source d'inspiration. Perfectionniste comme sa mère, elle excelle à aider à la maison, à cuisiner, à dessiner et à s'occuper de sa famille. La route a été émotionnellement, financièrement et physiquement difficile pour la famille, mais ils ont réussi à s'en sortir.
Calendrier :
- 2015 (7 ans) : Diagnostic d'astigmatisme dans les deux yeux, pire dans le gauche. Lunettes prescrites.
- 2016 (8 ans) : La visite de contrôle du pédiatre a révélé une absence de croissance de la taille depuis plus d'un an. Il a déterminé que sa croissance était lente.
- 15 mars 2018 (9 ans) : Début des maux de tête sévères, attribués initialement aux changements météorologiques.
- 23 mars 2018 (jour 8 des maux de tête) : S'est effondré à Wal-Mart. Admis chez le pédiatre, qui a demandé une IRM.
- 30 mars 2018 : Découverte d'une tumeur au cerveau (craniopharyngiome). Admis à l'hôpital pour enfants Vanderbilt pour y être traité.
- Le 4 avril 2018 : Intervention chirurgicale pour retirer la tumeur et l'hypophyse. Début de la prise de médicaments de substitution hormonale.
- 10 avril 2018 : Transfert de l'USIP vers une chambre de patient.
- 11 avril 2018 : Sortie de l'hôpital et retour à la maison.
- 2019 : Les amygdales et les adénoïdes se sont développées rapidement sous l'effet de l'hormone de croissance et ont été retirées.
- 2019-2022 : IRM annuelle et analyses tous les trois mois pour surveiller la récurrence de la tumeur et les niveaux d'hormones. Ajustement des médicaments si nécessaire.
- Novembre 2022 (14 ans) : Diagnostiqué avec une scoliose sévère avec une courbure de 75 degrés de la colonne vertébrale.
- Le 7 mars 2023 : Chirurgie pour redresser sa colonne vertébrale à l'aide de tiges, de vis et d'une greffe osseuse.
- 10 mars 2023 : Sortie de l'hôpital avec une pompe à vide.
- 17 mars 2023 : Le pansement sous vide est retiré et un pansement sec est appliqué.
