Gadiel est décrit comme un garçon de six ans aimant et fort. Le 6 mars 2020, il a subi une intervention chirurgicale de 10 heures qui a failli lui coûter la vie. Dans la salle d'opération, le médecin était prêt à retirer une masse qui se trouvait sur l'hypophyse, mais en tentant l'opération, on a découvert que la masse était accrochée à l'hypophyse, ce qui la rendait difficile à retirer. Au cours de l'opération, Gadiel a commencé à faire une hémorragie et a fait un arrêt cardiaque pendant 15 minutes. Les médecins ont réussi à ranimer Gadiel et à étancher l'hémorragie, mais moins de 24 heures après l'opération, Gadiel a contracté une méningite et une pneumonie et a enduré 25 jours de douleur et d'immobilité.
"Notre voyage nous a conduits à quatre codes blues, à de nombreux moments effrayants et à un séjour complet de six mois à l'hôpital", a déclaré Heyde, la mère de l'enfant.
Gadiel a été diagnostiqué avec un déficit en arginine vasopressine (AVP-D, également connu sous le nom de diabète insipide), l'incapacité du cerveau à gérer l'équilibre hydrique du corps, ce qui peut entraîner des niveaux de sodium anormalement élevés ou bas dans le sang qui peuvent provoquer des crises, le coma et peuvent être fatals. En raison de la rareté de cette pathologie, il n'existe pas d'appareil utilisable à domicile pour mesurer le taux de sodium dans le sang, ce qui rend la prise en charge de cette pathologie très difficile. Souvent, le patient doit se soumettre à des examens de laboratoire sous la forme de prélèvements de sang veineux presque quotidiens. Pour les enfants qui ont de petites veines, une faible tolérance à la douleur et la peur des aiguilles, cela est particulièrement difficile.
Selon M. Heyde, M. Gadiel est un "dur à cuire" lorsqu'il s'agit de faire des prises de sang. Il doit être hospitalisé pour chaque prélèvement car il faut environ deux heures pour prélever un échantillon de sang à des fins d'analyse. Selon elle, de tous les diagnostics et de tous les défis, les prises de sang sont les pires pour lui.
La Fondation Raymond A. Wood a fourni à Gadiel un analyseur de sang portable en décembre pour l'aider à gérer cette maladie et éliminer les difficiles et douloureuses prises de sang par voie veineuse.
"En tant que parent, je suis rassuré de connaître le taux exact de sodium de mon fils", a déclaré M. Heyde. "De plus, comme il s'agit d'une piqûre au doigt, cela permet à mon fils de se soumettre à ce prélèvement et d'éviter d'aller aux urgences pour obtenir une mesure lorsque je sens une différence chez mon enfant."
La fourniture de ces analyseurs de sang est l'un des moyens utilisés par la Fondation Raymond A. Wood pour améliorer la qualité de vie des survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Pour nous aider à aider des enfants comme Gadiel, nous vous invitons à faire un don. Découvrez comment.
