Comment un analyseur de sang portable transforme sa vie
La Fondation Raymond A. Wood s'est engagée à fournir un soutien et des ressources aux survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. L'un des outils essentiels pour gérer les défis associés à ces conditions est l'analyseur de sang portable, qui permet de surveiller en temps réel les niveaux de sodium dans le sang pour les patients qui souffrent d'un déficit en arginine vasopressine (AVP-D), qui peut être causé par la tumeur ou le traitement de la tumeur. Aujourd'hui, nous partageons l'histoire inspirante de Levi, notre dernier bénéficiaire de cet appareil qui a changé sa vie.
Rencontrez Levi Shepard
Levi est un enfant dynamique de 6 ans (il aura bientôt 7 ans en août) qui se passionne pour l'espace et rêve de devenir astronaute. Dès son plus jeune âge, Levi est fasciné par les planètes et parle souvent de visiter Mars pour voir les volcans. Il est connu pour sa nature idiote et douce et pour son amour de la vie en société et de faire rire les gens.
Un parcours semé d'embûches
Levi a été diagnostiqué avec un astrocytome pilocytique le 24 décembre 2022. Depuis, son parcours a été jalonné de hauts et de bas. La gestion de son taux de sodium a été incroyablement difficile, et la famille a dû faire face à de constantes mauvaises nouvelles. Malgré deux interventions chirurgicales de désobstruction, la tumeur de Levi a continué à se développer, ce qui a nécessité de nombreux traitements. Lors de sa première intervention chirurgicale d'urgence, Levi a été victime de deux accidents vasculaires cérébraux mineurs, ce qui lui a fait perdre toutes ses compétences et l'a obligé à repartir de zéro, à réapprendre tout ce qu'il avait appris.
L'impact de l'analyseur de sang portable
Pour Levi et sa famille, l'analyseur de sang portable est une lueur d'espoir. Cet appareil leur permet de gérer ses restrictions quotidiennes en liquides sans avoir à se rendre constamment à l'hôpital pour accéder à son port. Levi a été hospitalisé à plusieurs reprises en raison de fluctuations du taux de sodium, qui sont difficiles à détecter en l'absence de tests de laboratoire, car il n'a pas de pulsion de soif et ne peut pas boire d'eau par lui-même. L'analyseur de sang portable permet à la famille de Levi de surveiller son taux de sodium à domicile, ce qui évite les visites à l'hôpital et assure une gestion plus stable de son état.
Un nouveau chapitre dans la gestion de la santé
Grâce à l'analyseur de sang portatif, la famille de Levi peut désormais mieux gérer sa santé depuis le confort de son domicile. Cet appareil réduit non seulement la nécessité de visites fréquentes à l'hôpital, mais il procure également une certaine tranquillité d'esprit, car ils savent qu'ils peuvent vérifier rapidement et avec précision le taux de sodium de Levi. Cette technologie change la donne et fait une différence significative dans leur vie quotidienne.
L'importance du soutien communautaire
Le parcours de Levi met en lumière le rôle essentiel que joue le soutien de la communauté dans la fourniture de ces outils indispensables. Les dons, le bénévolat et les activités de plaidoyer nous permettent d'offrir aux familles dans le besoin des appareils qui changent leur vie, comme l'analyseur de sang portatif. Vos contributions permettent d'améliorer la qualité de vie des survivants de tumeurs cérébrales et de leurs familles, un appareil à la fois.
Une gratitude sincère
La famille de Levi fait part de sa profonde gratitude : "Cela fera une énorme différence pour notre fils alors que nous continuons à gérer son sodium puisqu'il ne peut pas parler ou exprimer ce qu'il ressent."
Perspectives d'avenir
Tout en poursuivant notre mission, nous nous engageons à étendre notre portée et à soutenir davantage de personnes comme Levi. Chaque histoire de résilience et d'espoir nous motive à continuer à aller de l'avant, en veillant à ce que chaque survivant ait accès aux ressources dont il a besoin.
Rejoignez-nous pour faire la différence
Nous vous invitons à nous rejoindre dans notre mission. Qu'il s'agisse de dons, de bénévolat ou de sensibilisation, chaque effort compte. Ensemble, nous pouvons continuer à donner aux survivants les moyens d'agir et à améliorer leur qualité de vie. Découvrez comment vous pouvez vous impliquer et contribuer à faire avancer notre mission.
