Surmonter les défis d'une tumeur cérébrale rare
Lorsque Aidan, le fils de Kelly, a eu 13 ans, elle a remarqué quelque chose d'inquiétant : il n'avait pas grandi depuis trois ans. Se fiant à son instinct, elle a demandé à être orientée vers un endocrinologue. En février 2024, lors de leur premier rendez-vous à Penn State Hershey, les médecins ont découvert l'origine du problème : les taux d'hormone de croissance d'Aidan étaient alarmants. Les premières discussions sur le traitement par hormone de croissance ont rapidement conduit à d'autres examens, dont une IRM, qui a révélé une lésion près de l'hypophyse.
En avril 2024, le parcours d'Aidan l'a conduit à l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP), où une deuxième IRM a confirmé la présence de la lésion. Son neurochirurgien a ordonné des examens supplémentaires, notamment un scanner, une ponction lombaire et des consultations avec des spécialistes. Malgré ces efforts, les résultats n'ont pas été concluants et l'équipe médicale a décidé qu'une biopsie était la prochaine étape critique.
Le 19 juillet 2024, deux jours après son 14e anniversaire, Aidan a subi une opération du cerveau. La biopsie a confirmé qu'il souffrait d'un craniopharyngiome, une tumeur cérébrale rare. Les chirurgiens sont parvenus à retirer complètement la tumeur, mais le chemin de la guérison est loin d'être facile.
L'expérience post-opératoire d'Aidan a été émaillée de complications. Il a fait une réaction allergique à la morphine, a connu des épisodes de délire, a dû être réintubé et a eu du mal à réguler sa température corporelle. Comme si cela ne suffisait pas, il a subi deux attaques cérébrales au cours de cette période critique. Malgré tout, l'équipe médicale dévouée du CHOP a travaillé sans relâche pour le stabiliser. Finalement, Aidan a été débranché du respirateur et son rétablissement a commencé pour de bon.
Une fois rentré chez lui, Aidan a dû prendre des médicaments tous les jours pour remplacer les hormones que son corps ne pouvait plus produire. Les stéroïdes, le DDAVP et la lévothyroxine ont fait partie de sa routine et, quelques mois plus tard, il a commencé un traitement à l'hormone de croissance. La thérapie à la testostérone a suivi peu après, l'aidant à gérer les changements physiques provoqués par son état.
Aujourd'hui en première année de lycée, Aidan s'épanouit. Il aime skier, jouer aux jeux vidéo et passer du temps avec sa famille. Plus important encore, sa première IRM postopératoire n'a révélé aucun signe de repousse de la tumeur, ce qui a apporté un sentiment de soulagement et d'espoir à sa famille.
Kelly revient sur ce parcours avec une immense gratitude pour les soins exceptionnels qu'Aidan a reçus au CHOP. "Nous sommes profondément reconnaissants à l'équipe médicale pour son expertise et son dévouement", partage-t-elle. La résilience d'Aidan et le soutien indéfectible de ses proches ont été les pierres angulaires de son remarquable rétablissement.
L'histoire d'Aidan témoigne du pouvoir de la persévérance, de l'importance de soins médicaux fiables et de la force que l'on trouve dans la famille et la communauté. La Fondation Raymond A. Wood est honorée de partager son parcours et s'engage à soutenir les familles qui font face à des défis similaires.
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