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Prise en charge des patients atteints d'hypopituitarisme pendant le COVID-19

La plupart des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires souffrent d'insuffisance surrénale secondaire (ISC), c'est-à-dire de l'incapacité du cerveau à signaler la production de cortisol en cas de détresse de l'organisme, et de diabète insipide (DI), qui résulte de la perturbation de la production de l'hormone antidiurétique, ce qui entraîne des problèmes d'équilibre des fluides corporels et de taux de sodium dans le sang. Avec l'épidémie de coronavirus, de nombreuses questions ont été soulevées sur le fait que les patients atteints d'ISC sont immunodéprimés ou "à haut risque".

Managing Hypopituitarism Patients During COVID-19

Jaxon Sloat, survivant d'un hamartome hypothalamique, reçoit un analyseur de sang

Jaxon Sloat, 5 ans, de Macomb, Michigan, est décrit comme un petit garçon dynamique et déterminé. Il est né à 30 semaines de grossesse et souffre donc d'une paralysie cérébrale. Au moment du diagnostic, on a dit à la famille que Jaxon ne pourrait ni marcher ni parler, mais il a travaillé dur au cours des dernières années et a prouvé à beaucoup de gens qu'ils avaient tort. Il a connu des revers en cours de route, mais sa mère, JoAnne Sloat, affirme que cela ne le ralentit pas.

Hypothalamic Hamartoma Survivor Jaxon Sloat Receives Blood Analyzer

Soutien virtuel aux patients et aux soignants

Le stress et l'anxiété ont tendance à être des effets secondaires inhérents à la survie d'une tumeur cérébrale ou à la prise en charge d'un survivant, mais si l'on ajoute les circonstances actuelles, il peut y avoir des moments où l'on a vraiment l'impression qu'il est difficile de passer à travers la journée.

Virtual Support for Patients & Caregivers

Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous de télémédecine

Au cours des dernières semaines, nous nous sommes adaptés à de nombreux changements, qu'il s'agisse du travail à domicile, de la scolarisation de nos enfants ou de la planification stratégique de nos déplacements à l'épicerie. Beaucoup d'entre nous ont également fait l'expérience de l'évolution des rendez-vous par télémédecine. La télémédecine pourrait ouvrir de nouvelles portes aux patients souffrant de maladies rares et leur permettre d'avoir accès à des spécialistes qu'il aurait été impossible de rencontrer géographiquement lors de rendez-vous traditionnels en personne. Il s'agirait là d'une évolution passionnante de la crise actuelle.

Making the Most of Your Telemedecine Appointments

COVID-19 Préparation des soignants de patients atteints de tumeurs cérébrales et de troubles neuroendocriniens

Si vous êtes parent ou soignant d'un enfant souffrant des effets secondaires neuroendocriniens d'une tumeur cérébrale, l'inquiétude suscitée par le coronavirus (COVID-19) ne se limite pas à la crainte qu'il ne contracte le virus. Il pourrait y avoir une pénurie de médicaments et des inquiétudes concernant la gestion des maladies chroniques qui nécessitent parfois des visites au service des urgences dans un climat de santé normal.

COVID-19 Preparedness for Caregivers of Brain Tumor Patients with Neuroendocrine Conditions

Refusé ? Comment faire face à un refus d'assurance maladie.

C'est ce sentiment d'angoisse qui m'envahit chaque fois que j'ouvre les lettres de notre caisse d'assurance maladie. Va-t-il y avoir un refus ? Quel que soit le nombre de refus, je me mets en mode panique. Je calcule immédiatement le nombre d'appels téléphoniques à passer, le nombre de lettres à écrire et le temps que cela prendra. Comme ces événements surviennent inévitablement un samedi, ma panique s'installe jusqu'au lundi.

Denied? How to Deal with a Health Insurance Denial.

Merci au DC Dancing Stars Gala !

Lorsque nous avons créé cette fondation il y a trois ans, notre objectif était simplement d'offrir à une autre famille un analyseur de sang portatif afin qu'elle puisse avoir un peu plus de contrôle sur une condition médicale qui nécessite beaucoup d'approximations. Et personne ne devrait avoir à se fier à des suppositions pour éviter à ses enfants des visites aux urgences et des hospitalisations, voire pire. Cet objectif a été atteint 14 fois depuis. Nous n'avons que de la gratitude pour le soutien qui nous a été apporté et nous avons l'intention de poursuivre ce travail.

Thank You DC Dancing Stars Gala!

Rencontrez Connor Donahue, dernier bénéficiaire en date

Connor, aujourd'hui âgé de 17 ans, est né avec un type rare de tumeur cérébrale appelée hamartome hypothalamique (HH) . Connor a souffert de crises gélastiques (un symptôme de HH) dès sa naissance. Les crises gélastiques sont rares et se traduisent par des épisodes de rire nerveux sans déclencheur apparent. Ces crises n'ont jamais été diagnostiquées jusqu'à ce qu'il commence à avoir des crises partielles complexes.

Meet Connor Donahue, Latest Beneficiary

Lillian, 7 ans, se remet d'un traitement récent contre une tumeur cérébrale et reçoit un analyseur de sang portatif.

Lillian Knowlton, originaire de Chesapeake, en Virginie, a été diagnostiquée au début de l'année avec une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome. Nous avons rencontré les parents de Lillian lors de la journée sur les tumeurs cérébrales hypophysaires à l'hôpital pour enfants de Philadelphie en mars dernier, alors qu'elle était hospitalisée et en post-opératoire d'une résection de la tumeur. Récemment, Jennifer, la mère de Lillian, nous a contactés parce qu'elle avait du mal à contrôler son taux de sodium. Elle nous a dit que Lillian était pratiquement confinée à la maison à cause de la surveillance constante.

Lillian, 7, Battles Back From Recent Brain Tumor Treatment and Receives Handheld Blood Analyzer
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