Isaac, âgé de 7 ans et originaire d'Eugene (OR), s'est vu diagnostiquer une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome en décembre dernier. Les séquelles du traitement de la tumeur comprennent un diabète insipide difficile à gérer avec des niveaux de sodium fluctuants et un mécanisme de la soif peu fiable en raison des lésions de l'hypothalamus.
Pour ceux qui ont suivi notre histoire depuis le diagnostic d'Alex, vous m'avez peut-être entendu dire à maintes reprises que ce voyage comporte des bénédictions. Parfois, dans les jours difficiles, c'est un rappel à moi-même pour passer à travers cette journée, comme une affirmation, et parfois, quand je le dis, c'est une expression de joie. Hier, il y a eu de nombreux moments de joie.
À l'automne 2013, il avait 8 ans et venait de terminer sa première saison de tackle football ; il aimait les sports de toutes sortes, les constructions en Legos, l'histoire et les sciences. Il était ce que l'on pourrait appeler une "vieille âme".
L'obésité hypothalamique (HO) peut être une comorbidité dévastatrice des tumeurs cérébrales autour de l'axe hypophyse/hypothalamique. Cette affection peut se traduire par une faim incontrôlable et une prise de poids chez les patients en raison de lésions de l'hypothalamus, qui joue le rôle de centre de contrôle de la faim et de la soif. Lorsque ce mécanisme est endommagé, l'organisme peut être amené à se mettre en mode famine, ce qui fait que le patient a constamment faim et qu'il stocke les calories sous forme de graisse.
Anastasia Rafter, deux ans, de Niagara Falls, NY, a été diagnostiquée avec une tumeur agressive dans son chiasma optique le 20 décembre 2016 à l'âge de 8 mois. La tumeur l'a rendue complètement aveugle. Elle a échoué à toutes les chimiothérapies standard et a subi une intervention chirurgicale en octobre 2017, au cours de laquelle 50% de sa tumeur ont été enlevées, mais la chirurgie a détruit sa glande pituitaire.
Le 21 juillet, dans la salle des urgences de Yale, un médecin m'a annoncé que mon fils avait une masse importante à la base du cerveau. En tant que parent, rien ne peut vous préparer à cette nouvelle. Le 23 juillet, mon adorable Teddy a subi une intervention chirurgicale de dix heures pour retirer une grande partie de la tumeur.
Cet été, la Fondation Raymond A. Wood a fourni à Henry Cloninger, un enfant de 6 ans de Godfrey, IL, un analyseur de sang pour aider sa famille à gérer ses soins médicaux à domicile.
Silas Johnson, âgé de 8 ans, vit avec sa mère Chelsea, son père Casey et son frère Ackley, âgé d'un an et demi, à Cody, dans le Wyoming. Silas a été diagnostiqué avec une tumeur cérébrale craniopharyngiome en janvier 2017 et, en conséquence, souffre de diabète insipide (DI) une condition dans laquelle, en raison d'une blessure, la glande pituitaire n'excrète pas l'hormone antidiurétique (ADH0), ce qui rend les niveaux de sodium dans le sang difficiles à gérer.
Les sports de compétition ont toujours occupé une place importante dans ma vie. J'étais à l'entraînement de natation un matin de l'été 2014, j'avais 14 ans. J'avais connu des épisodes d'euphorie extrême environ deux fois par jour pendant plusieurs mois, j'ai découvert plus tard que ces épisodes étaient des crises d'aura. Mais ce matin-là, la crise d'aura était extrêmement intense. La dernière chose dont je me souvienne, c'est d'être dans les vestiaires de l'équipe de natation. Après avoir été transporté d'urgence à l'hôpital, j'ai passé un scanner cérébral et on a découvert que j'avais une tumeur cérébrale dans le lobe temporal antérieur droit.
Alors que j'entame le Mois de la sensibilisation en mai, en tant que mère d'un survivant d'une tumeur cérébrale et défenseur de tous les survivants pédiatriques et de leurs parents-soignants, je me rends compte que je ne me sens tout simplement pas à la hauteur cette année. Je suis au plus bas dans cette aventure. Je dirai que je suis fatiguée du combat.
