Pleins feux sur les survivants : Daniel Levy
Les sports de compétition ont toujours occupé une place importante dans ma vie. J'étais à l'entraînement de natation un matin de l'été 2014, j'avais 14 ans. J'avais connu des épisodes d'euphorie extrême environ deux fois par jour pendant plusieurs mois, j'ai découvert plus tard que ces épisodes étaient des crises d'aura. Mais ce matin-là, la crise d'aura était extrêmement intense. La dernière chose dont je me souvienne, c'est d'être dans les vestiaires de l'équipe de natation. Après avoir été transporté d'urgence à l'hôpital, j'ai passé un scanner cérébral et on a découvert que j'avais une tumeur cérébrale dans le lobe temporal antérieur droit.
Bénédictions
Il y a trois ans aujourd'hui, la vie de mon fils Alex a changé. En l'espace de 24 heures, son parcours a pris un tournant décisif : d'un petit garçon de 4 ans faisant des choses typiques d'un petit garçon de 4 ans, il est devenu un enfant qui allait devoir faire face à toute une vie de défis médicaux, émotionnels et physiques. Il y a trois ans, nous nous sommes réveillés ce matin-là, comme d'habitude, mais avec un petit signe révélateur qui l'a conduit à passer une IRM quelques heures plus tard et à subir une opération d'urgence du cerveau le lendemain.
Mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales : Comment passer de la survie à la prospérité ?
Alors que j'entame le Mois de la sensibilisation en mai, en tant que mère d'un survivant d'une tumeur cérébrale et défenseur de tous les survivants pédiatriques et de leurs parents-soignants, je me rends compte que je ne me sens tout simplement pas à la hauteur cette année. Je suis au plus bas dans cette aventure. Je dirai que je suis fatiguée du combat.
Pleins feux sur les survivants : Sydni Gajewski
Dans quelques semaines, Sydni Gajewski, de Pottstown, en Pennsylvanie, sera diplômée de l'université. Et si l'obtention d'un diplôme universitaire est une réussite extraordinaire pour n'importe qui, pour Sydni, cet accomplissement est encore plus beau compte tenu des défis qu'elle doit relever quotidiennement à la suite du diagnostic et de l'ablation d'une tumeur cérébrale à l'âge de 6 ans.
Joyeux Noël, Molly
Molly Brenner, 19 ans, originaire du Kansas, recevra un analyseur de sang portable pour l'aider à gérer son diabète insipide, ce qui fait d'elle notre troisième bénéficiaire. Molly a été diagnostiquée avec une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome en 2012, à l'âge de 14 ans, le quatrième jour de son entrée au lycée. Sa tumeur a été enlevée par craniotomie à l'hôpital Childrens Mercy de Kansas City. Molly souffre de diabète insipide (DI), d'obésité hypothalamique (HO), d'insuffisance surrénale (AI) et est malvoyante. Récemment, on lui a diagnostiqué une vascularite pulmonaire. Malheureusement, les parties du cerveau touchées par le traitement de cette tumeur contrôlent la santé générale du reste du corps, ce qui peut rendre les patients comme Molly vulnérables à d'autres maladies.
Mikey O'Connell, élève de cinquième année en Virginie, est le premier à recevoir un dispositif médical de la RAWF
Sterling, VA - Michael "Mikey" O'Connell, élève de cinquième année de l'école primaire Countryside, a été sélectionné par la Fondation Raymond A. Wood (RAWF) pour recevoir un analyseur de sang portatif, un appareil de qualité hospitalière qui est essentiel à la gestion d'une maladie chronique appelée diabète insipide (DI). O'Connell souffre de cette maladie à la suite de l'ablation d'un craniopharyngiome, une tumeur cérébrale bénigne qui affecte l'hypothalamus et l'hypophyse.
Les survivants d'une tumeur cérébrale rare et leurs familles se rencontrent à Ocean City
Ocean City, MD - Les survivants du craniopharyngiome, une tumeur cérébrale bénigne rare et complexe, et leurs familles se sont réunis pour le premier pique-nique des survivants du craniopharyngiome de la côte Est au Northside Park d'Ocean City samedi. Le groupe comprenait également des conjoints, des parents, des frères et sœurs et des grands-parents, qui se soutiennent mutuellement sur Facebook dans le cadre d'une page de groupe spécifique à la tumeur. Le pique-nique a été organisé en partie par la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), dont la mission est d'apporter un soutien à la qualité de vie des survivants de tumeurs cérébrales infantiles et de leurs familles.
Le directeur de la RAWF se rend sur la colline
Washington, D.C. - Amy Wood, directrice de la Fondation Raymond A. Wood, s'est jointe au contingent du Maryland qui s'est rendu mardi sur la Colline avec la National Brain Tumor Society pour plaider en faveur d'une législation visant à financer la recherche sur les tumeurs cérébrales. Amy Wood est la mère d'Alex, 6 ans, survivant d'une tumeur cérébrale et élève de maternelle à l'école primaire d'Ocean City.
