Des ressources complètes pour améliorer les soins aux patients
La Fondation Raymond A. Wood se consacre au soutien et à la collaboration avec les professionnels de la santé dans leurs efforts pour fournir les meilleurs soins aux patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Cette section de notre site web offre des informations et des ressources complètes pour vous aider à comprendre les complexités de ces tumeurs et les défis à long terme auxquels sont confrontés les survivants, ainsi que le soutien et l'assistance que nous apportons aux patients et à leurs familles.
Informations sur les maladies
Essais cliniques en cours
Soutien aux patients
En tant que professionnel de la santé, il est essentiel de guider vos patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires vers les bonnes ressources. RAWF propose des programmes et des informations pour vous aider à orienter vos patients et leurs familles vers le soutien dont ils ont besoin. Du matériel éducatif aux ressources communautaires, nous offrons l'essentiel pour améliorer les soins aux patients et leur qualité de vie.
Soutien aux personnes nouvellement diagnostiquées
Groupes de soutien aux soignants et aux patients
Conférence semestrielle des patients
Vidéos d'information sur la gestion des maladies
Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires
Établi en 2024 par la Fondation Raymond A. Wood, le registre est une base de données complète et sécurisée ouverte aux personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares (p. ex. craniopharyngiome) et à leurs soignants dans le monde entier.
En rejoignant le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, vos patients et leurs soignants ont une occasion unique de partager leurs expériences et leurs points de vue sur leur parcours de soins. Leur participation contribue activement à faire avancer la recherche et à développer de nouvelles options thérapeutiques pour cette maladie rare.
Comment vous pouvez aider :
- Informez vos patients : Faites-leur connaître l'existence et l'importance du registre.
- Soutenir la participation : Encouragez-les à partager leurs expériences afin de faire progresser la recherche et les traitements.
Nous contacter
Si vous avez des questions ou si vous avez besoin d'aide, notre équipe est là pour vous aider. Que vous recherchiez des informations complémentaires sur les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, que vous ayez besoin de soutien pour vos patients ou que vous souhaitiez en savoir plus sur nos ressources et nos services, n'hésitez pas à nous contacter. N'hésitez pas à nous contacter directement par téléphone, par courrier électronique ou par le biais de notre formulaire de contact en ligne, et nous répondrons rapidement à vos demandes.
