Rugir pour le rare

Imaginez une faim qui ne s'éteint jamais, quelle que soit la quantité de nourriture consommée. 

Imaginez être déshydraté mais ne jamais avoir soif.

Imaginez lutter contre l'hypothermie, alors qu'il fait parfaitement chaud à l'intérieur de votre maison. 

Imaginez des crises d'épilepsie dues à des variations de sodium que vous n'avez aucun moyen de détecter. 

Pour la plupart d'entre nous, ces expériences sont inimaginables. Mais pour les visages que vous voyez ici - les survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares - ce sont des réalités quotidiennes. 

Les familles, les soignants et les sympathisants de la Raymond A. Wood Foundation se battent sans relâche (et avec force !) pour changer la réalité quotidienne des survivants et améliorer leur qualité de vie. Au cours des prochaines 5 ansNous nous attaquons à 5 objectifs majeurs qui non seulement répondent à ces défis quotidiens, mais apportent également des changements à long terme dans la manière dont cette maladie est gérée. 

Année 1

$100 000 pour augmenter notre distribution d'analyseurs de sang portables essentiels aux survivants dans le besoin et pour aider à prévenir les crises d'épilepsie dues à l'appauvrissement en sodium. 

Mise à jour pour l'exercice 2023 : 90% financé

Depuis notre création, nous avons déjà fourni plus de 25 analyseurs de sang portables à des survivants de tumeurs cérébrales. Ces appareils coûteux, de qualité hospitalière, sont actuellement la seule solution pour compenser les innombrables visites au laboratoire, éviter les déplacements aux urgences et réduire les admissions à l'hôpital pour les survivants souffrant d'un déficit en arginine vasopressine (diabète insipide). Lorsque votre enfant fait une crise dans vos bras à cause de la chute de son taux de sodium, il est trop tard. Fournir à une famille l'un de ces appareils peut faire la différence entre la vie et la mort. 

Années 2-3

$200 000 pour développer un appareil de mesure du sodium à domicile pour gérer le déficit en arginine vasopressine

Mise à jour pour l'exercice 2023 : 25% financé

Tout en distribuant des analyseurs de sang de qualité hospitalière pour une utilisation en temps réel, nous nous attaquons au problème en amont. Nous collaborons avec des partenaires en recherche et développement pour mettre au point un prototype à commercialiser. Le fait de disposer d'un appareil de mesure du sodium à domicile, facile à utiliser, permettra de mieux gérer le déficit en arginine vasopressine (diabète insipide) en donnant aux survivants et à leurs soignants un moyen de détecter les variations de sodium d'une manière beaucoup plus accessible que les ressources limitées actuelles ne le permettent. Cet appareil serait utile à nos patients et à d'autres personnes souffrant d'autres maladies liées au sodium.

$50 000 pour accélérer la recherche sur le traitement du craniopharyngiome

Mise à jour pour l'exercice 2023 : 50% financé

Les fonds collectés seront alloués au Children's Brain Tumor Network pour développer la biobanque des craniopharyngiomes et soutenir le séquençage des données génomiques des craniopharyngiomes. Ces données sont mises à la disposition des chercheurs et peuvent accélérer le calendrier de la recherche et augmenter le potentiel de percées dans les traitements.

Années 4-5

$100 000 pour distribuer des subventions qui financent la recherche scientifique et clinique de la preuve du concept 

L'implication d'un plus grand nombre de chercheurs dans l'identification de différentes approches pour le traitement des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires peut changer le cours des effets dévastateurs à vie laissés sur les survivants. Ces subventions de recherche viseront à élucider la cause sous-jacente de ces tumeurs et à identifier de nouvelles options thérapeutiques.

$50.000 pour accroître notre éducation et notre diffusion par le biais d'un site web médicalement vérifié appelé craniohub.org 

L'implication d'un plus grand nombre de chercheurs dans l'identification de différentes approches pour le traitement des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires peut changer le cours des effets dévastateurs à vie laissés sur les survivants. Ces subventions de recherche viseront à élucider la cause sous-jacente de ces tumeurs et à identifier de nouvelles options thérapeutiques.

Rugir pour Darren

"Comme Darren a perdu le langage et qu'il est nourri par sonde, nous ne savons pas s'il a besoin d'eau. Nous devons le contrôler régulièrement pour nous assurer que tout va bien".

Li Li, la mère de Darren

Fin 2018, un craniopharyngiome a été diagnostiqué chez Darren. Après le traitement, Darren a subi un accident vasculaire cérébral massif qui a gravement altéré ses fonctions. Pendant les longs séjours à l'hôpital, Darren a dû subir des contrôles réguliers de son taux de sodium sanguin et son endocrinologue traitant a plaidé pour que la famille reçoive un analyseur de sang portatif à sa sortie de l'hôpital afin de l'aider à gérer ses soins.

Rugir pour Jessica

"Jess vit toujours avec moi et cette année a été difficile pour nous deux. Nous ne saurions trop vous remercier de nous avoir donné l'occasion d'utiliser cet équipement ! J'espère que cela l'aidera à ne pas aller à l'hôpital !

Betty, la maman de Jessica

Jessica, 38 ans, s'est vu diagnostiquer une tumeur cérébrale de type germinome à l'âge de 8 ans et a été traitée par ablation chirurgicale et radiothérapie. L'année dernière, Jessica a subi deux accidents vasculaires cérébraux qui ont aggravé les lésions d'une région du cerveau déjà compromise. Elle a connu de multiples complications avec des taux de sodium dans le sang inférieurs à 120 ou supérieurs à 160 (la fourchette normale est de 135-145), ce qui a entraîné de nombreuses et longues hospitalisations selon son endocrinologue.

Rugir pour Gadiel

"En tant que parent, je suis rassuré de connaître le taux exact de sodium de mon fils. De plus, comme il s'agit d'une piqûre au doigt, cela permet à mon fils de se soumettre à ce prélèvement et d'éviter d'aller aux urgences pour obtenir une mesure lorsque je sens une différence chez mon enfant."

Heyde, la mère de Gadiel

Gadiel est décrit comme un garçon de six ans aimant et fort. Le 6 mars 2020, il a subi une intervention chirurgicale de 10 heures pour retirer une tumeur de l'hypophyse qui a failli lui coûter la vie. Selon M. Heyde, Gadiel est un "dur à cuire" lorsqu'il s'agit de faire une prise de sang. Il doit être hospitalisé pour chaque prélèvement car il faut environ deux heures pour prélever un échantillon de sang à des fins d'analyse. Selon elle, de tous les diagnostics et défis, les prises de sang sont les pires pour lui.

Faites entendre votre voix !

Organisez votre propre collecte de fonds Roar for Rare et aidez-nous à atteindre nos objectifs.

Amplifiez votre rugissement et améliorez la vie des survivants des tumeurs cérébrales en organisant votre propre collecte de fonds pour les anniversaires, les anniversaires de diagnostic ou pour faire connaître notre mission.

Il est facile de commencer et d'avoir un impact immédiat. Voici comment :

1. S'engager à collecter $1 000 ou un montant significatif pour vous
2. Visitez ce lien et cliquez sur le bouton qui dit "Je veux collecter des fonds pour cela.
3. Commencez à faire connaître ce que vous faites et POURQUOI
4. Contactez votre réseau et encouragez-le à soutenir votre campagne. Qu'il s'agisse d'envoyer des courriels, de passer des coups de fil ou de publier des messages sur les médias sociaux, incitez les gens à donner en partageant les informations suivantes pourquoi vous rugissez.

Besoin d'aide pour démarrer ? Consultez notre Boîte à outils pour les collecteurs de fonds ci-dessous. Nous avons tout ce qu'il faut pour que votre collecte de fonds soit un succès et que vous puissiez rugir le plus fort possible.

Boîte à outils pour les collecteurs de fonds

• Comment organiser votre collecte de fonds
• Partager votre raison d'être
• Conseils pour la collecte de fonds